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22 de diciembre de 2010

Especial prematuros (21 y último): María y sus gemelos

Antes de comenzar a leer esta entrada te recomendamos leer las otras entradas de este especial de prematuros. Las puedes encontrar fácilmente si buscas en la etiqueta "prematuros" en la parte derecha del blog. Gracias :)




Hoy cerramos este especial sobre prematuros en 21 capítulos que esperamos sea útil a los futuros multi-papis para enfrentarse, si llega el caso, a la prematuridad de una forma más positiva ya que estarán mejor informados y contarán con las experiencias de otros multi-papis de prematuros. También esperamos que sirva para aportar un granito de arena, aunque sea pequeñito, a la concienciación sobre la prematuridad. Todavía hay mucho que hacer para que los bebés que nacen antes de tiempo tengan unas condiciones lo mejor posibles fuera de las barrigas de sus mamas. Como dicen en la web de March of dimes "Nosotros necesitamos luchar porque los bebés no deberían hacerlo."

Nos gustaría poner la última perla al broche de oro con el que estamos cerrando este especial con una experiencia de una de las mamas de nuestro foro, María. María tuvo sus mellizos de forma prematura en la semana 34 y recorrió un largo camino dentro y fuera del hospital con sus prematuritos. Probablemente su parto prematuro se debió al estrés del trabajo ya que María todavía estaba trabajando en un ambiente con mucho estrés cuando el parto se desencadenó. María vive en Salamanca con su marido y sus gemelos y es periodista especializada en comunicación corporativa.

María, todos tuyos ;) ¡Muchas gracias por compartir con nosotros tu experiencia!

"Mis hijos, gemelos univitelinos, nacieron con apenas 34 semanas de gestación tras una rotura prematura de membranas, cosa bastante común en partos gemelares con una sola placenta. No hubo tiempo de administrarme corticoides, así que sus pulmones estaban bastante lejos de estar completamente formados. Ingresaron en Neonatos con distrés respiratorio y las complicaciones propias de su pequeño tamaño: apenas pesaban 1.800 gramos y medían 44 centímetros.

Neonatos es otro mundo. Físicamente aislado del resto del hospital por una puerta con contraseña, es el refugio de padres y madres preocupados, angustiados y esperanzados. Dentro de la unidad, cada uno tiene su función, cada cosa está medida y es muy importante conocerlo todo desde el primer día.

¿Qué pasó el primer día de la vida de mis hijos?
Ten en cuenta que tú, mamá, estarás recuperándote del parto, probablemente en la sala de reanimación, mientras a tus hijos se les están administrando los primeros cuidados. En estos casos, el papel del padre es fundamental. Mi marido se pasó las primeras 24 horas yendo y viniendo del paritorio (donde a mí me cosían tras la cesárea) a Neonatos, de Reanimación a Neonatos, de la habitación a Neonatos… para contarme lo que le iban diciendo los pediatras, calmándome y llorando conmigo, también. La pediatra nos visitó en la habitación para pedirnos la autorización para ponerle a uno de ellos surfactante para los pulmones. Nos contó que ambos hacían frecuentes apneas y estaban intubados y, por lo tanto, en la UVI. Tenían vías parenterales para la alimentación (uno en el resto del cordón umbilical, el otro, una vía central a través de un drum porque su estado era más grave, a pesar de ser el de mayor peso) y estaban pendientes de una ecografía cardiaca porque, al auscultarles, se escuchaba una arritmia bastante preocupante. Mi marido pudo verlos un par de veces. Yo no pude ir a Neonatos hasta pasadas 27 horas de su nacimiento.


El shock
Entrar por primera vez en Neonatos impresiona. Y mucho. Imagínate tu cóctel hormonal, el miedo que tienes por el estado de los peques, las máquinas, la preparación previa (bata, calzas, mascarilla y gorro de hospital, más un exhaustivo lavado de manos con jabón de quirófano que, al cabo de los días, te despelleja la piel), el resto de padres que hacen cola contigo a la puerta de la UVI… Te llevan ante sus incubadoras y ves por primera vez a esas pequeñas partes de ti, esas ratitas pelonas con los ojos tapados por unas gasas, un gorrito de muñeco, calcetines que les tapan hasta las ingles, un pañal por debajo de los sobacos… y cables, muchísimos cables. Se mueven con espasmos, intentan recuperar la postura fetal, se enredan con los pulsímetros… y no lloran. Lo intentan, pero no tienen fuerza. Uno de ellos deja de respirar y suena una alarma. El equipo se pone en marcha, te empujan, te apartan de la incubadora en la que ni siquiera has podido meter la mano para tocar a tu hijo… Empiezan a reanimarlo, primero con toquecitos, después levantándolo… Ves volar una jeringuilla con lo que sea, te tiemblan las piernas, te echas a llorar, gritas… y, a la vez, ves en la incubadora de al lado a su hermano, que se agita, sintiendo lo que le pasa a esa personita que, hace unas horas, le golpeaba en la barriga de mamá… Y empieza a respirar y ves el cielo abierto. Te quedan por delante varias reuniones: con el pediatra responsable de tus niños, con la coordinadora de Neonatos, incluso con las enfermeras… Te explican su papel en el cuidado de los peques, los horarios, nuestros derechos y obligaciones… y tú sólo piensas en quedarte con ellos, como sea, todo el tiempo del mundo, aunque sea acariciando esa caja de plástico que los mantiene aislados de un mundo que, para sus pequeños cuerpecitos, es hostil. 


El día a día
Tienes que prepararte para lo que viene. En esas primeras 24 horas, ya te han dicho que tus bebés deberán pasar unas cuantas semanas en la unidad. Tienes que asimilar que en ese momento debes delegar tu papel de madre/padre en unos extraños, que son los que tienen capacidad para mantener con vida a tus hijos. Y es así de crudo. Por mucho que los quieras, no puedes cuidarlos. Sólo hablarles, con un poco de suerte, incluso acariciarles (a nosotros nos llevó 7 días poder tocarles dentro de la incubadora; había que evitar cualquier circunstancia que los desestabilizara). Tienes que conocer cada aparato, cada alarma, cada indicio… Aprendes a distinguir la alarma de la sonda parenteral de la del pulsímetro, te haces experta en concentraciones de oxígeno en sangre, en temperaturas, en ritmos cardíacos… Te haces amiga de las enfermeras, de otros padres que pasan por lo mismo que tú (aún hoy, mantenemos el contacto, aunque esporádico, con algunos de los papás prematuros), conoces sus historias… Y ves situaciones complicadas con otros bebés, y rezas para que los tuyos se salven, para que no haya que visitar el quirófano, para que el oxígeno haya llegado al cerebro y no haya ningún signo de daño neuronal…

Cuando crees que todo está estable y las buenas noticias te llegan en cada visita, de repente, te llaman a casa. Uno de los peques ha hecho un neumotórax y hay que ponerle un tubito directo al exterior desde los pulmones. El daño puede ser mucho en un pulmón que aún se está expandiendo. Tu hijo puede que nunca pueda correr, que sólo andar le canse… Y vas a la UVI, y lo ves sedado, con ese tubo sumado a los tantos que aún tiene encima… y vuelves a llorar. Te haces la fuerte ante tu pareja, ante los abuelos…, pero por dentro estás rota. Aún pende sobre ellos la espada del daño cerebral, se ha descartado el ductus abierto en el corazón (una de las patologías más típicas de los prematuros, que obliga, en muchos casos, a operarles), pero aún les faltan unos días para que su ganancia de peso (apenas 30 gramos diarios) permita quitarles la vía parenteral para la alimentación y ponerles una sonda nasogástrica. 


Tú te vas a casa y dejas en el hospital tu corazón. Comes, duermes y vives pensando en los momentos en que vas a ver a tus hijos. Así, día tras día. Visita, reunión con el pediatra, charla con las enfermeras, a casa, al hospital, visita, resultados de una prueba médica, a casa, a dormir, al hospital… Eres un zombie con el único objetivo de tener a tus hijos en brazos.

Un día, cuando ya te has acostumbrado a tanto cable, llegas a la UVI y uno o dos han desaparecido. Hasta les han quitado las vendas de los ojos. Y la enfermera te dice que puedes tocarles, despacito, que pongas las manos sobre sus barrigas y los tapas enteros… y vuelves a llorar al notar por primera vez su calorcito, el latir desacompasado de su corazón, cómo se revuelven al sentirte cerca… Y empieza el baile para pasar de una incubadora a otra, lavándote las manos cada vez, para tocarles, para repartir equitativamente un tiempo que siempre es escaso… Después, se acaba la estancia en la UVI. Sale uno a cuidados medios (apenas una estantería para los equipos entre una unidad y otra). El otro se queda. Hemos dado un paso de gigante que, por la tarde, hay que desandar. El que sale a cuidados medios empeora, siente la falta de su hermano. Colocan la incubadora a su lado y ambos comienzan a estabilizarse de nuevo. No saldrán de la UVI si no es juntos.

Días después, cuando llegas a Neo no los ves en las incubadoras. ¡Están en cuidados medios! Han pasado a una cuna térmica abierta. Es una gran noticia: ¡¡por fin puedes cogerlos en brazos!!! Y, de repente, notas que ya no hay cables. Sólo el pulsímetro en el pie. No hay sonda nasogástrica. ¡Ya pueden comer! Y ves cómo una enfermera les da el biberón por primera vez (no me subió la leche) y te explica cómo tendrás que cogerlos, cómo hay que ordeñar el biberón, cómo estimular la deglución, cómo despertarlos para que no se adormilen con la tetina en la boca… Ves cómo se atragantan y cómo maniobran para evitar que la leche les llegue a los pulmones. Te enseñan cómo hacerlo, cómo averiguar si el bebé ha expulsado el aire por la posición de la lengua, cómo ayudarle a hacerlo, cómo calmarle el dolor de barriga, cómo darles masajes para estimular la circulación, el movimiento, el vínculo… Ahora, las enfermeras son tus doulas, tus guías por la maternidad. Se acerca el momento en que tu familia va a estar en casa y debes saber enfrentarte a un bebé prematuro sin ellas.

Un día, el pediatra te dice que en una semana tendrán el alta. ¡Te los llevas a casa! Recibes un curso intensivo y acelerado de cuidados, de reanimación cardiopulmonar, de resultados médicos, de protocolos a seguir en casa… mientras vas contando las horas para sacarles de Neonatos y empezar, de verdad, esta aventura. Vas a buscarlos ese día con su primera ropita, los cucos, los gorros… y uno de ellos empeora de repente. Te llevas sólo a uno a casa, con un sentimiento ambiguo. Felicidad y preocupación. Alegría y temor… Estás y no estás, ni en un sitio ni en otro. El día que ambos se reúnen en casa, en la misma cuna, das las gracias. Te vuelven a temblar las piernas. Ahora son tu responsabilidad, no hay nadie que te saque las castañas del fuego. Debes confiar en lo que has aprendido por mucho que tengas el teléfono de Neonatos. Y, seamos sinceros, algunas veces sientes que se han equivocado, que te los han dado muy pronto, que no estás preparada para cuidarlos… pero son tus hijos, están sanos, débiles pero sanos, y tienes que lanzarte a la maternidad de cabeza. Me llevo 24 días sentirme madre plenamente, pero ahora tengo todo el tiempo del mundo por delante para serlo."

Si tienes alguna pregunta, comentario, duda, etc...no dudes en contactar con nosotras en nuestro correo criarmultiples@gmail.com o dejarnos un comentario (que por cierto, nos hace una ilusión tremenda :)

Imagen gallina: Sonia Casanova

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