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Buscando información sobre prematuros, nos topamos con las "Escuelas de Padres" que organiza la asociación de padres de prematuros APREM. Nos pareció una idea tan buena que queríamos compartirla con vosotros en este especial de prematuros, por lo que contactamos con APREM para recibir más información. Su presidenta y madre de prematura, Carmen Fernandez Etreros, accedió amablemente a concedernos una entrevista sobre este tema. Y bueno, como ya la teníamos “secuestrada” aprovechamos para preguntarle algunas cosas más. ¡Gracias Carmen!
APREM, Asociación de Padres de Niños Prematuros, es una asociación sin ánimo de lucro y de ámbito nacional fundada en 1999, cuyo objetivo principal es, por una parte, escuchar, apoyar e informar a las familias de niños prematuros y, por otra, transmitir esperanza, convencer de que no hay que desesperar nunca, que resulta mucho más útil tener confianza en que todo va a salir bien, aunque a veces no lo parezca.
"Carmen, nos podrías contar en qué consisten las “Escuelas de padres” que organiza APREM? Lo primero, agradeceros la posibilidad que nos ofrecéis para que se conozcan los problemas de los niños prematuros y sus familias. Durante los últimos dos años nos hemos dado cuenta por las consultas telefónicas y vía mail la necesidad de información de las madres y los padres de niños prematuros cuando se acerca el alta hospitalaria y cuando llegan a casa. Justo en ese momento surgió la oportunidad de participar en el proyecto de crear Escuelas de padres en tres hospitales madrileños: el hospital Universitario de la Paz, el hospital Universitario Puerta de Hierro y el Hospital de la Beata de Madrid. En los dos primeros junto con los profesionales de los hospitales, APREM informa y aconseja a los padres de niños prematuros hospitalizados en ambos centros de manera totalmente gratuita de problemas como la lactancia materna, el permiso de maternidad, la prevención de posibles enfermedades respiratorias cuando lleguen a casa, funcionamiento de atención temprana, direcciones útiles… En el Hospital de la Beata sin embargo se proyectó una Escuela de padres de niños prematuros a los que ya les han dado el alta. En todos los casos hemos tenido una gran acogida tanto por los padres como los profesionales de los hospitales y lo más importante es saber que las madres y los padres se sienten apoyados por otros padres que han pasado por su misma situación.
¿Cuáles son las actividades de APREM para que estas escuelas se extiendan a otros hospitales de España? Nosotros apoyamos y fomentamos la creación de otras Escuelas de Padres en todos los hospitales de España porque nos parece un punto de encuentro para los padres de prematuros. De hecho se están poniendo en contacto con nosotros padres de otros hospitales y grupos de enfermeras que quieren crearlas. Nosotros les apoyamos con nuestra experiencia, la información que necesiten y ayudamos a su creación y mantenimiento.
¿A parte de las escuelas de padres, que otras actividades tiene APREM? APREM mantiene actividades como el Servicio de Atención Padre a Padre en el que los padres pueden hablar con otros padres que hayan pasado por su misma situación y ofrecen su apoyo diario vía mail y telefónicamente a los padres y madres de prematuros. También difundimos la problemática de los prematuros en jornadas y seminarios y entre la opinión pública.
¿Cuáles son los principales problemas que se les presentan a los padres de prematuro cuando están en el hospital? ¿Se ven estos agravados para los padres múltiples? El nacimiento de un hijo prematuro hace que los padres-madres sientan desconcierto, desinformación y miedo. Por ello vimos necesario reivindicar los derechos de estos bebés, formar a los padres y brindarles todo el apoyo para afrontar una situación cada día más común en nuestra sociedad. En el caso de los padres múltiples esta preocupación se multiplica y nos encontramos con padres muy agobiados sobre todo cuando uno de los niños se queda ingresado en el hospital y se llevan al otro a casa.
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| Carmen Fernandez Etreros, Presidenta de APREM |
¿Y cuándo están en casa? ¿Se ven estos problemas agravados para los padres de múltiples? En casa los padres tienen que adaptarse de nuevo y volver a establecer ese vínculo con sus hijos ya que puede que duerman o coman bien o mal, regurgiten , les molesten los ruidos … Además muchos de ellos tienen pautadas medicaciones y visitas a numerosos especialistas e incluso salen con oxígeno domiciliario en el caso de algunas broncodisplasias pulmonares. También tienen que proteger a sus hijos de las infecciones respiratorias, el VRS e intentar mantener un ambiente lejos de los virus lo que puede afectar a las visitas , a las salidas familiares a lugares concurridas, a evitar los centros comerciales…
Si tuvieras una varita mágica y pudieras cambiar lo que quisieras para mejorar la situación de los prematuros en España, ¿qué es lo que harías? Como somos unas hadas muy majas, tienes todos los deseos que necesites ;) Lo primero creo que sería intentar que los prematuros tuvieran un acceso más fácil a los tratamientos de atención temprana si los necesitan. Lo segundo un apoyo económico y social a los padres de estos niños ya que a veces es difícil la conciliación laboral con tantas visitas y hospitalizaciones. Lo tercero, y esto no lo digo yo sino el Informe EFCNI, promover la especialización de los profesionales sanitarios en neonatología, sobre todo de la enfermería."
Con motivo de la celebración del II Día Mundial de Concienciación sobre la Prematuridad el 17 de noviembre del 2010 y ante la carencia de una normativa específica de carácter estatal que regule la prevención de la prematuridad y la atención a los niños prematuros y demás niños de riesgo, todas las asociaciones de padres de prematuros de España, APREM, Prematura, Aprevas, Avaprem, ASPRECYL y Prematuros Sin Fronteras han firmado un manifiesto * en el que solicitan a los Gobiernos central y autonómicos la elaboración y puesta en marcha inmediata de un Plan integral de prevención y atención adaptado a las necesidades específicas de los menores de 0 a 6 años en situación de riesgo biológico, familiar o ambiental, con el fin de mejorar la atención que hoy en día reciben sus hijos e hijas y de evitar las consecuencias negativas para su salud y desarrollo a que puede conducir la falta de una normativa de carácter estatal. Carmen nos comenta “Es de justicia, como señala el punto 4 del manifiesto, que los cuidados que reciben los niños prematuros sean los mismos en cualquier punto del territorio nacional.El acceso a los recursos y servicios debe producirse en condiciones deuniversalidad, equidad e igualdad real de oportunidades”.
"Por último, ¿cuáles son los consejos que les darías a unos padres de múltiples que han tenido a sus bebés prematuros? Como a todos los padres de prematuros, que no se queden solos, que busquen ayuda, que pidan información a los profesionales cuando surjan dudas y problemas a lo largo de toda la evolución del prematuro en el hospital pero también en momentos como el alta o los problemas de escolarización, y que confíen en otros padres de prematuros y en las asociaciones de padres".
Muchísimas gracias, Carmen, por tu tiempo y por la labor que APREM y las otras Asociaciones de Padres de Niños prematuros están haciendo por mejorar las condiciones en las que estos pequeñines pasan sus primeras semanas de vida en España.
¡Pasado mañana, la última entrada de este especial!
* En el siguiente enlace puedes encontrar el manifiesto. Manifiesto firmado por todas las asociaciones de padres de prematuros de España, APREM, Prematura, Aprevas, Avaprem, ASPRECYL y Prematuros Sin Fronteras
Fotos y logo de APREM: http://www.aprem-e.org/
Imagen gallina: Sonia Casanova
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