Por fin juntos: prematuros

1. Cada vez nacen más bebés prematuros. El estrés, el estilo de vida, la edad… Son muchos los factores en juego. Sería interesante que las mujeres que trabajan fuera de casa se tomaran un descanso antes de la fecha probable del parto para prepararse con calma.
2. Existe un período crítico en el tercer trimestre de embarazo en el que se “programa” la adaptación futura del bebé. Y en ese momento, los prematuros ya están fuera del vientre de su madre. Los que están en la incubadora presentan niveles de glucorticoides en sangre hasta 10 veces mayores que si están piel con piel con ellas.
3. Ahora que ya se conocen los efectos neurotóxicos de las hormonas del estrés para el bebé en el tercer trimestre, las madres y los padres debemos reclamar la aplicación del Método Madre Canguro en todos los servicios de neonatología.

Artículo de la revista “El mundo de tu bebé” nº 200, escrito por:Laura Gutman y Cristina Galdo.
Imagen del blog http://venturelliyperalta.blogspot.com

Monocoriales y monoamnióticos

Existen muchos riesgos asociados a un embarazo gemelar, pero algunos de ellos sólo afectan a ciertos tipos de gemelos. Los gemelos MoMo son múltiples monocigóticos que se desarrollan en una única y compartida bolsa amniótica. La situación provoca riesgo para los bebés, debido a los enredos del cordón umbilical.

¿Cuáles son los gemelos MoMo?
El término describe los gemelos que son monocoriales y monoamnióticos, es decir, hay un solo corión y una bolsa amniótica. El saco amniótico es la bolsa de agua que contiene el feto, mientras que el corion es la membrana externa. Estos son los gemelos monocigóticos que se desarrollan a partir de una sola fecundación de un óvulo con un espermatozoide en la que el cigoto se divide en dos. Cuando la división se ha retrasado, por lo general una semana después de la concepción, el proceso de crecimiento de la placenta, corion y el saco amniótico ya ha comenzado, y los dos embriones se desarrollan dentro de una bolsa única y compartida. Sólo el 1% de los embarazos gemelares se producen de esta manera. La mayoría de los gemelos monocigóticos se desarrollará con bolsas separadas, o, a veces con amnios separados dentro de un corión compartido. (Estos son descritos como monocoriales-biamnióticos o MoDi)

¿Cómo se diagnostica un embarazo MoMo?
La ecografía es la única manera de detectar los gemelos MoMo. Durante un embarazo gemelar, la mayoría de las madres se controla habitualmente mediante ecografía. Los médicos buscan la presencia de una membrana que divide para indicar que los gemelos están en bolsas separadas. (Ver ¿Qué es la línea en el ultrasonido? ) La falta de una membrana, o una vaga y delgada línea puede hacer necesario solicitar más pruebas para confirmar la situación.

¿Cuáles son los riesgos de los gemelos MoMo?
Los fetos gemelos se conectan a la placenta a través de sus cordones umbilicales. Flotar juntos en el mismo saco supone en riesgo de enredo del cordón o compresión de la médula. El cordón umbilical proporciona una línea vital para los bebés, que suministra sangre y nutrientes que les ayuden a crecer y desarrollarse. Como los bebés se mueven en el útero, los cordones pueden cruzarse o presionarse uno contra el otro, cortando el suministro. Puede ser una situación peligrosa para la vida. Cuanto más tiempo estén liados los cordones, mayor es el riesgo de daños en ellos, y el riesgo de muerte de uno o ambos bebés aumenta.

¿Cuál es el tratamiento para los gemelos MoMo?
Afortunadamente, la tecnología moderna permite a los médicos observar los bebés en el útero, y vigilar la situación. La ecografía de alta resolución, las ecografías doppler y pruebas no invasivas ayudan a evaluar los síntomas e identificar los posibles problemas del cordón umbilical. Los enredos del cordón y la compresión son en general un proceso lento, así que los padres y los médicos tienen tiempo para tomar decisiones. Algunas situaciones requieren una supervisión tan estrecha que la futura madre debe permanecer hospitalizada.

No existe un tratamiento aprobado ni procedimiento para solucionar la situación. La única solución es el parto de los bebés. Prácticamente todos los bebés MoMo nacen prematuramente. Los médicos tienen que sopesar qué es más arriesgado para los bebés, si dejarlos en el útero o enfrentarse a los riesgos y consecuencias de la prematuridad. Si se produce compresión de la médula en las primeras fases del embarazo, los bebés no pueden sobrevivir. Algunos médicos eligen programar la cesárea de los bebés MoMo en las semanas 32, 34 o 36, en la creencia de que el ambiente del útero es simplemente demasiado peligroso pasado ese punto en el tiempo. A veces se puede administrar esteroides para impulsar el desarrollo de los pulmones de los bebés y mejorar sus posibilidades de sobrevivir fuera del útero.

La cesárea es obligatoria para los bebés MoMo con el fin de evitar el prolapso del cordón, una situación que se produce cuando el cordón del segundo bebé es expulsado al nacer el primero.

Más información acerca de los gemelos MoMo

• Los bebés MoMo siempre son del mismo sexo: o dos niños o dos niñas. Al igual que casi todos los gemelos monocigóticos, que son del mismo sexo, ya que se derivan del mismo conjunto de genes.
• Los gemelos MoMo son muy raros. Sólo el uno por ciento de todos los embarazos gemelares son monoamnióticos.
• La tasa de supervivencia de gemelos MoMo se estima en alrededor del 60%.
• Un nuevo tratamiento se está estudiando. Sulindaco es un medicamento que reduce la cantidad de líquido amniótico y la reducción del espacio en el que los bebés puedan moverse.
• Las madres de múltiples MoMo deben ser atendidas por un obstetra especializado en embarazos de alto riesgo, o al menos debería consultar con un médico experimentado con gemelos MoMo.
• Los gemelos MoMo se diagnostican a menudo en las primeras semanas del embarazo, cuando la membrana es tan delgada como para ser casi invisible. A menudo, una ecografía posterior revela una membrana divisora que confirma que los gemelos son en realidad Modi (monocoriales, biamnióticos).

http://multiples.about.com/od/medicalissues/a/MoMoTwins.htm

Traducción de Marisol García
Imagen del blog http://cartermomos.blogspot.com

Prematuros: La sala de las amapolas

Desde el blog de "El Parto es nuestro" y de APREM, un paso adelante en el apoyo a los padres de prematuros en el hospital Puerta de Hierro de Madrid. Esperemos que esta magnífica iniciativa se extienda y más "Salas de las amapolas" florezcan en los hospitales de nuestro país.

"El poder de los profesionales: Hospital Puerta de Hierro, Madrid o “La sala de las amapolas”, donde los padres de bebés prematuros ingresados podrán juntar, descansar y comer.

Los profesionales sanitarios tienen poder. Por lo bueno y por lo malo. Nos gustaría presentar esta iniciativa no sólo por que es un ejemplo de buenas prácticas en el sentido más amplio de la palabra, sino además es la muestra sobre como unos profesionales son capaces de mejorar su entorno y el de todos, implicándose realmente en su trabajo, actualizándose y sacando huecos de su tiempo libre para sacar adelante cambios. Ellas y ellos no sólo forman parte del cambio, sino que son el cambio. Este proyecto se llama “Apoyo a la implicación de padres y madres en los cuidados de los recién nacidos ingresados en Neonatología”, recogido dentro del marco de la Estrategia de Atención al Parto Normal. Fue una colaboración entre el Servicio de Pediatría- Unidad de Neonatología y de Psiquiatría Infantil del madrileño Hospital Universitario Puerta de Hierro, con el especial apoyo de APREM (Asociación de Padres de Niños Prematuros). Tan importante es para la salud física y mental de un bebé prematuro tener a su madre y su padre cerca como tener una buena atención médica. Y este espacio lo hace posible. Permite que una madre pueda comer algo caliente de vez en cuando sin tener que salir del hospital por horas, que se pueda tumbar un rato evitando perder horas en irse a casa y volver. Además fomenta la comunicación y el apoyo entre madres puérperas en una situación tan delicada y evita muchas veces el aislamiento al que están expuestas, tanto madres como padres.

Nos cuenta uno de los profesionales implicados en la Unidad de Neonatología: “Cada vez que paso por ahí y veo a madres o padres de prematuros comiendo juntos, o una madre echándose una siesta, pienso que ha valido toda la pena el esfuerzo.”

Leer más: Nota oficial de APREM"

Fuente: El parto es nuestro

Se habla de nosotras....

.....en el blog de la Asociacion de Padres de Prematuros APREM :) Y le echan piropos a nuestro especial de prematuros que publicamos en el 2010. :)Piropos que viniendo de padres de prematuros especialistas como nadie en el tema, nos saben el doble de bien :) Gracias!

.......y en el blog La casa de las mamas, donde le han echado flores y han publicado tres entradas de nuestro blog :) Lactancia con trillizos, ¿Qué pasaría si dejasen a la naturaleza seguir su camino? y la entrega de nuestro especial de prematuros con los enlaces. Gracias!

Estamos encantadas de que los Reyes nos hayan traido estos regalitos :) Muchas gracias!!

Especial prematuros (21 y último): María y sus gemelos

Antes de comenzar a leer esta entrada te recomendamos leer las otras entradas de este especial de prematuros. Las puedes encontrar fácilmente si buscas en la etiqueta "prematuros" en la parte derecha del blog. Gracias :)

Hoy cerramos este especial sobre prematuros en 21 capítulos que esperamos sea útil a los futuros multi-papis para enfrentarse, si llega el caso, a la prematuridad de una forma más positiva ya que estarán mejor informados y contarán con las experiencias de otros multi-papis de prematuros. También esperamos que sirva para aportar un granito de arena, aunque sea pequeñito, a la concienciación sobre la prematuridad. Todavía hay mucho que hacer para que los bebés que nacen antes de tiempo tengan unas condiciones lo mejor posibles fuera de las barrigas de sus mamas. Como dicen en la web de March of dimes "Nosotros necesitamos luchar porque los bebés no deberían hacerlo."

Nos gustaría poner la última perla al broche de oro con el que estamos cerrando este especial con una experiencia de una de las mamas de nuestro foro, María. María tuvo sus mellizos de forma prematura en la semana 34 y recorrió un largo camino dentro y fuera del hospital con sus prematuritos. Probablemente su parto prematuro se debió al estrés del trabajo ya que María todavía estaba trabajando en un ambiente con mucho estrés cuando el parto se desencadenó. María vive en Salamanca con su marido y sus gemelos y es periodista especializada en comunicación corporativa.

María, todos tuyos ;) ¡Muchas gracias por compartir con nosotros tu experiencia!

"Mis hijos, gemelos univitelinos, nacieron con apenas 34 semanas de gestación tras una rotura prematura de membranas, cosa bastante común en partos gemelares con una sola placenta. No hubo tiempo de administrarme corticoides, así que sus pulmones estaban bastante lejos de estar completamente formados. Ingresaron en Neonatos con distrés respiratorio y las complicaciones propias de su pequeño tamaño: apenas pesaban 1.800 gramos y medían 44 centímetros.

Neonatos es otro mundo. Físicamente aislado del resto del hospital por una puerta con contraseña, es el refugio de padres y madres preocupados, angustiados y esperanzados. Dentro de la unidad, cada uno tiene su función, cada cosa está medida y es muy importante conocerlo todo desde el primer día.

¿Qué pasó el primer día de la vida de mis hijos?
Ten en cuenta que tú, mamá, estarás recuperándote del parto, probablemente en la sala de reanimación, mientras a tus hijos se les están administrando los primeros cuidados. En estos casos, el papel del padre es fundamental. Mi marido se pasó las primeras 24 horas yendo y viniendo del paritorio (donde a mí me cosían tras la cesárea) a Neonatos, de Reanimación a Neonatos, de la habitación a Neonatos… para contarme lo que le iban diciendo los pediatras, calmándome y llorando conmigo, también. La pediatra nos visitó en la habitación para pedirnos la autorización para ponerle a uno de ellos surfactante para los pulmones. Nos contó que ambos hacían frecuentes apneas y estaban intubados y, por lo tanto, en la UVI. Tenían vías parenterales para la alimentación (uno en el resto del cordón umbilical, el otro, una vía central a través de un drum porque su estado era más grave, a pesar de ser el de mayor peso) y estaban pendientes de una ecografía cardiaca porque, al auscultarles, se escuchaba una arritmia bastante preocupante. Mi marido pudo verlos un par de veces. Yo no pude ir a Neonatos hasta pasadas 27 horas de su nacimiento.

El shock
Entrar por primera vez en Neonatos impresiona. Y mucho. Imagínate tu cóctel hormonal, el miedo que tienes por el estado de los peques, las máquinas, la preparación previa (bata, calzas, mascarilla y gorro de hospital, más un exhaustivo lavado de manos con jabón de quirófano que, al cabo de los días, te despelleja la piel), el resto de padres que hacen cola contigo a la puerta de la UVI… Te llevan ante sus incubadoras y ves por primera vez a esas pequeñas partes de ti, esas ratitas pelonas con los ojos tapados por unas gasas, un gorrito de muñeco, calcetines que les tapan hasta las ingles, un pañal por debajo de los sobacos… y cables, muchísimos cables. Se mueven con espasmos, intentan recuperar la postura fetal, se enredan con los pulsímetros… y no lloran. Lo intentan, pero no tienen fuerza. Uno de ellos deja de respirar y suena una alarma. El equipo se pone en marcha, te empujan, te apartan de la incubadora en la que ni siquiera has podido meter la mano para tocar a tu hijo… Empiezan a reanimarlo, primero con toquecitos, después levantándolo… Ves volar una jeringuilla con lo que sea, te tiemblan las piernas, te echas a llorar, gritas… y, a la vez, ves en la incubadora de al lado a su hermano, que se agita, sintiendo lo que le pasa a esa personita que, hace unas horas, le golpeaba en la barriga de mamá… Y empieza a respirar y ves el cielo abierto. Te quedan por delante varias reuniones: con el pediatra responsable de tus niños, con la coordinadora de Neonatos, incluso con las enfermeras… Te explican su papel en el cuidado de los peques, los horarios, nuestros derechos y obligaciones… y tú sólo piensas en quedarte con ellos, como sea, todo el tiempo del mundo, aunque sea acariciando esa caja de plástico que los mantiene aislados de un mundo que, para sus pequeños cuerpecitos, es hostil. 

El día a día
Tienes que prepararte para lo que viene. En esas primeras 24 horas, ya te han dicho que tus bebés deberán pasar unas cuantas semanas en la unidad. Tienes que asimilar que en ese momento debes delegar tu papel de madre/padre en unos extraños, que son los que tienen capacidad para mantener con vida a tus hijos. Y es así de crudo. Por mucho que los quieras, no puedes cuidarlos. Sólo hablarles, con un poco de suerte, incluso acariciarles (a nosotros nos llevó 7 días poder tocarles dentro de la incubadora; había que evitar cualquier circunstancia que los desestabilizara). Tienes que conocer cada aparato, cada alarma, cada indicio… Aprendes a distinguir la alarma de la sonda parenteral de la del pulsímetro, te haces experta en concentraciones de oxígeno en sangre, en temperaturas, en ritmos cardíacos… Te haces amiga de las enfermeras, de otros padres que pasan por lo mismo que tú (aún hoy, mantenemos el contacto, aunque esporádico, con algunos de los papás prematuros), conoces sus historias… Y ves situaciones complicadas con otros bebés, y rezas para que los tuyos se salven, para que no haya que visitar el quirófano, para que el oxígeno haya llegado al cerebro y no haya ningún signo de daño neuronal…

Cuando crees que todo está estable y las buenas noticias te llegan en cada visita, de repente, te llaman a casa. Uno de los peques ha hecho un neumotórax y hay que ponerle un tubito directo al exterior desde los pulmones. El daño puede ser mucho en un pulmón que aún se está expandiendo. Tu hijo puede que nunca pueda correr, que sólo andar le canse… Y vas a la UVI, y lo ves sedado, con ese tubo sumado a los tantos que aún tiene encima… y vuelves a llorar. Te haces la fuerte ante tu pareja, ante los abuelos…, pero por dentro estás rota. Aún pende sobre ellos la espada del daño cerebral, se ha descartado el ductus abierto en el corazón (una de las patologías más típicas de los prematuros, que obliga, en muchos casos, a operarles), pero aún les faltan unos días para que su ganancia de peso (apenas 30 gramos diarios) permita quitarles la vía parenteral para la alimentación y ponerles una sonda nasogástrica. 


Tú te vas a casa y dejas en el hospital tu corazón. Comes, duermes y vives pensando en los momentos en que vas a ver a tus hijos. Así, día tras día. Visita, reunión con el pediatra, charla con las enfermeras, a casa, al hospital, visita, resultados de una prueba médica, a casa, a dormir, al hospital… Eres un zombie con el único objetivo de tener a tus hijos en brazos.

Un día, cuando ya te has acostumbrado a tanto cable, llegas a la UVI y uno o dos han desaparecido. Hasta les han quitado las vendas de los ojos. Y la enfermera te dice que puedes tocarles, despacito, que pongas las manos sobre sus barrigas y los tapas enteros… y vuelves a llorar al notar por primera vez su calorcito, el latir desacompasado de su corazón, cómo se revuelven al sentirte cerca… Y empieza el baile para pasar de una incubadora a otra, lavándote las manos cada vez, para tocarles, para repartir equitativamente un tiempo que siempre es escaso… Después, se acaba la estancia en la UVI. Sale uno a cuidados medios (apenas una estantería para los equipos entre una unidad y otra). El otro se queda. Hemos dado un paso de gigante que, por la tarde, hay que desandar. El que sale a cuidados medios empeora, siente la falta de su hermano. Colocan la incubadora a su lado y ambos comienzan a estabilizarse de nuevo. No saldrán de la UVI si no es juntos.

Días después, cuando llegas a Neo no los ves en las incubadoras. ¡Están en cuidados medios! Han pasado a una cuna térmica abierta. Es una gran noticia: ¡¡por fin puedes cogerlos en brazos!!! Y, de repente, notas que ya no hay cables. Sólo el pulsímetro en el pie. No hay sonda nasogástrica. ¡Ya pueden comer! Y ves cómo una enfermera les da el biberón por primera vez (no me subió la leche) y te explica cómo tendrás que cogerlos, cómo hay que ordeñar el biberón, cómo estimular la deglución, cómo despertarlos para que no se adormilen con la tetina en la boca… Ves cómo se atragantan y cómo maniobran para evitar que la leche les llegue a los pulmones. Te enseñan cómo hacerlo, cómo averiguar si el bebé ha expulsado el aire por la posición de la lengua, cómo ayudarle a hacerlo, cómo calmarle el dolor de barriga, cómo darles masajes para estimular la circulación, el movimiento, el vínculo… Ahora, las enfermeras son tus doulas, tus guías por la maternidad. Se acerca el momento en que tu familia va a estar en casa y debes saber enfrentarte a un bebé prematuro sin ellas.

Un día, el pediatra te dice que en una semana tendrán el alta. ¡Te los llevas a casa! Recibes un curso intensivo y acelerado de cuidados, de reanimación cardiopulmonar, de resultados médicos, de protocolos a seguir en casa… mientras vas contando las horas para sacarles de Neonatos y empezar, de verdad, esta aventura. Vas a buscarlos ese día con su primera ropita, los cucos, los gorros… y uno de ellos empeora de repente. Te llevas sólo a uno a casa, con un sentimiento ambiguo. Felicidad y preocupación. Alegría y temor… Estás y no estás, ni en un sitio ni en otro. El día que ambos se reúnen en casa, en la misma cuna, das las gracias. Te vuelven a temblar las piernas. Ahora son tu responsabilidad, no hay nadie que te saque las castañas del fuego. Debes confiar en lo que has aprendido por mucho que tengas el teléfono de Neonatos. Y, seamos sinceros, algunas veces sientes que se han equivocado, que te los han dado muy pronto, que no estás preparada para cuidarlos… pero son tus hijos, están sanos, débiles pero sanos, y tienes que lanzarte a la maternidad de cabeza. Me llevo 24 días sentirme madre plenamente, pero ahora tengo todo el tiempo del mundo por delante para serlo."

Si tienes alguna pregunta, comentario, duda, etc...no dudes en contactar con nosotras en nuestro correo criarmultiples@gmail.com o dejarnos un comentario (que por cierto, nos hace una ilusión tremenda :)

Imagen gallina: Sonia Casanova

Especial prematuros (20): Entrevista con APREM (Escuelas de Padres)

Antes de comenzar a leer esta entrada te recomendamos leer las otras entradas de este especial de prematuros. Las puedes encontrar fácilmente si buscas en la etiqueta "prematuros" en la parte derecha del blog. Gracias :)

Buscando información sobre prematuros, nos topamos con las "Escuelas de Padres" que organiza la asociación de padres de prematuros APREM. Nos pareció una idea tan buena que queríamos compartirla con vosotros en este especial de prematuros, por lo que contactamos con APREM para recibir más información. Su presidenta y madre de prematura, Carmen Fernandez Etreros, accedió amablemente a concedernos una entrevista sobre este tema. Y bueno, como ya la teníamos “secuestrada” aprovechamos para preguntarle algunas cosas más. ¡Gracias Carmen!

APREM, Asociación de Padres de Niños Prematuros, es una asociación sin ánimo de lucro y de ámbito nacional fundada en 1999, cuyo objetivo principal es, por una parte, escuchar, apoyar e informar a las familias de niños prematuros y, por otra, transmitir esperanza, convencer de que no hay que desesperar nunca, que resulta mucho más útil tener confianza en que todo va a salir bien, aunque a veces no lo parezca.

"Carmen, nos podrías contar en qué consisten las “Escuelas de padres” que organiza APREM? Lo primero, agradeceros la posibilidad que nos ofrecéis para que se conozcan los problemas de los niños prematuros y sus familias. Durante los últimos dos años nos hemos dado cuenta por las consultas telefónicas y vía mail la necesidad de información de las madres y los padres de niños prematuros cuando se acerca el alta hospitalaria y cuando llegan a casa. Justo en ese momento surgió la oportunidad de participar en el proyecto de crear Escuelas de padres en tres hospitales madrileños: el hospital Universitario de la Paz, el hospital Universitario Puerta de Hierro y el Hospital de la Beata de Madrid. En los dos primeros junto con los profesionales de los hospitales, APREM informa y aconseja a los padres de niños prematuros hospitalizados en ambos centros de manera totalmente gratuita de problemas como la lactancia materna, el permiso de maternidad, la prevención de posibles enfermedades respiratorias cuando lleguen a casa, funcionamiento de atención temprana, direcciones útiles… En el Hospital de la Beata sin embargo se proyectó una Escuela de padres de niños prematuros a los que ya les han dado el alta. En todos los casos hemos tenido una gran acogida tanto por los padres como los profesionales de los hospitales y lo más importante es saber que las madres y los padres se sienten apoyados por otros padres que han pasado por su misma situación.

¿Cuáles son las actividades de APREM para que estas escuelas se extiendan a otros hospitales de España? Nosotros apoyamos y fomentamos la creación de otras Escuelas de Padres en todos los hospitales de España porque nos parece un punto de encuentro para los padres de prematuros. De hecho se están poniendo en contacto con nosotros padres de otros hospitales y grupos de enfermeras que quieren crearlas. Nosotros les apoyamos con nuestra experiencia, la información que necesiten y ayudamos a su creación y mantenimiento.

¿A parte de las escuelas de padres, que otras actividades tiene APREM? APREM mantiene actividades como el Servicio de Atención Padre a Padre en el que los padres pueden hablar con otros padres que hayan pasado por su misma situación y ofrecen su apoyo diario vía mail y telefónicamente a los padres y madres de prematuros. También difundimos la problemática de los prematuros en jornadas y seminarios y entre la opinión pública.

¿Cuáles son los principales problemas que se les presentan a los padres de prematuro cuando están en el hospital? ¿Se ven estos agravados para los padres múltiples? El nacimiento de un hijo prematuro hace que los padres-madres sientan desconcierto, desinformación y miedo. Por ello vimos necesario reivindicar los derechos de estos bebés, formar a los padres y brindarles todo el apoyo para afrontar una situación cada día más común en nuestra sociedad. En el caso de los padres múltiples esta preocupación se multiplica y nos encontramos con padres muy agobiados sobre todo cuando uno de los niños se queda ingresado en el hospital y se llevan al otro a casa.

Carmen Fernandez Etreros, Presidenta de APREM

¿Y cuándo están en casa? ¿Se ven estos problemas agravados para los padres de múltiples? En casa los padres tienen que adaptarse de nuevo y volver a establecer ese vínculo con sus hijos ya que puede que duerman o coman bien o mal, regurgiten , les molesten los ruidos … Además muchos de ellos tienen pautadas medicaciones y visitas a numerosos especialistas e incluso salen con oxígeno domiciliario en el caso de algunas broncodisplasias pulmonares. También tienen que proteger a sus hijos de las infecciones respiratorias, el VRS e intentar mantener un ambiente lejos de los virus lo que puede afectar a las visitas , a las salidas familiares a lugares concurridas, a evitar los centros comerciales…

Si tuvieras una varita mágica y pudieras cambiar lo que quisieras para mejorar la situación de los prematuros en España, ¿qué es lo que harías? Como somos unas hadas muy majas, tienes todos los deseos que necesites ;) Lo primero creo que sería intentar que los prematuros tuvieran un acceso más fácil a los tratamientos de atención temprana si los necesitan. Lo segundo un apoyo económico y social a los padres de estos niños ya que a veces es difícil la conciliación laboral con tantas visitas y hospitalizaciones. Lo tercero, y esto no lo digo yo sino el Informe EFCNI, promover la especialización de los profesionales sanitarios en neonatología, sobre todo de la enfermería."

Con motivo de la celebración del II Día Mundial de Concienciación sobre la Prematuridad el 17 de noviembre del 2010 y ante la carencia de una normativa específica de carácter estatal que regule la prevención de la prematuridad y la atención a los niños prematuros y demás niños de riesgo, todas las asociaciones de padres de prematuros de España, APREM, Prematura, Aprevas, Avaprem, ASPRECYL y Prematuros Sin Fronteras han firmado un manifiesto * en el que solicitan a los Gobiernos central y autonómicos la elaboración y puesta en marcha inmediata de un Plan integral de prevención y atención adaptado a las necesidades específicas de los menores de 0 a 6 años en situación de riesgo biológico, familiar o ambiental, con el fin de mejorar la atención que hoy en día reciben sus hijos e hijas y de evitar las consecuencias negativas para su salud y desarrollo a que puede conducir la falta de una normativa de carácter estatal. Carmen nos comenta “Es de justicia, como señala el punto 4 del manifiesto, que los cuidados que reciben los niños prematuros sean los mismos en cualquier punto del territorio nacional.El acceso a los recursos y servicios debe producirse en condiciones deuniversalidad, equidad e igualdad real de oportunidades”.

"Por último, ¿cuáles son los consejos que les darías a unos padres de múltiples que han tenido a sus bebés prematuros? Como a todos los padres de prematuros, que no se queden solos, que busquen ayuda, que pidan información a los profesionales cuando surjan dudas y problemas a lo largo de toda la evolución del prematuro en el hospital pero también en momentos como el alta o los problemas de escolarización, y que confíen en otros padres de prematuros y en las asociaciones de padres".

Muchísimas gracias, Carmen, por tu tiempo y por la labor que APREM y las otras Asociaciones de Padres de Niños prematuros están haciendo por mejorar las condiciones en las que estos pequeñines pasan sus primeras semanas de vida en España.

¡Pasado mañana, la última entrada de este especial!

* En el siguiente enlace puedes encontrar el manifiesto. Manifiesto firmado por todas las asociaciones de padres de prematuros de España, APREM, Prematura, Aprevas, Avaprem, ASPRECYL y Prematuros Sin Fronteras

Fotos y logo de APREM: http://www.aprem-e.org/
Imagen gallina: Sonia Casanova

Especial prematuros (19): Enlaces de interés

Antes de comenzar a leer esta entrada te recomendamos leer las otras entradas de este especial de prematuros. Las puedes encontrar fácilmente si buscas en la etiqueta "prematuros" en la parte derecha del blog. Gracias :)

Enlaces de interés


* Proyecto HERA:

Proyecto de algunos hospitales españoles para humanizar el trato en las incubadoras (http://www.proyectohera.com). Un artículo sobre este proyecto fue también publicado en El País: El calor de la madre es importante

* Método Canguro:

 Fundación método canguro (Colombia). En esta web se pueden encontrar documentos que están dirigidos a los profesionales y que pueden ser útiles para llevar al hospital en caso de que no quieran cooperar para hacer el método canguro.

* Masaje para bebé Shantala:

• http://www.otramedicina.com/2008/12/17/masaje-shantala-para-bebes-i-tecnica
• http://www.guiainfantil.com/servicios/Masajes/aplicacion.htm

* Alojamiento cerca del hospital para los padres:

• Fundación Ronald MacDonald,
• Fundación Casateva
• Hotel de madres Hospital Reina Sofía de Córdoba

* Asociaciones de lactancia y grupos de apoyo:

• Asociaciones: http://www.fedalma.org/listado.php
• Grupos de apoyo: http://www.fedalma.org/grupos.php

* Ropa de prematuros en Internet:

• www.masquepeques.com
• www.earlybirds.es
• www.australiankids.es
• www.kiabi.es
• www.bbco.es
• http://lahabitaciondepablo.com
• Otras tiendas

¿Os habéis fijado en lo que lleva este prematuro en su brazo? :)

* Curvas de crecimiento para prematuros:

• Tablas Fenton: la última versión es del 2003 y se puede descargar en http://www.biomedcentral.com/1471-2431/3/13/figure/F2.

• Explicación de Carlos González y Armando sobre las curvas de crecimiento: http://www.bebesymas.com/desarrollo/interpretacion-de-las-tablas-de-peso-y-crecimiento-por-carlos-gonzalez-1 y http://www.bebesymas.com/desarrollo/interpretacion-de-las-tablas-de-peso-y-crecimiento-por-carlos-gonzalez-ii

* Ayudas y permiso de maternidad:
Web asociación APREM (sección de preguntas más frecuentes) http://www.aprem-e.org/index.php?option=com_content&view=article&id=8&Itemid=29.

* Atención temprana y terapias:

• Libro blanco de la atención temprana (http://www.gat-atenciontemprana.org/index.php?option=com_content&view=article&id=3:libroblancoatenciontemprana&catid=2:documentos&Itemid=4)
• Foro de padres con peques con trastornos en el desarrollo. Especialmente el foro de terapias y estimulación es muy recomendable. http://isis.zm.nu/terapias-y-estimulación-vf99.html
• Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana: http://www.gat-atenciontemprana.org
• Instituciones u organismos publicos competentes en atención temprana por comunidad autónoma:http://www.aprem-e.org/index.php?option=com_weblinks&view=category&id=12%3Ainstituciones-u-organismos-publicos-competentes-en-atencion-temprana-por-comunidad-autonoma&Itemid=30

* Documentales:

• Documental sobre la sección de neonatología en el hospital 12 de Octubre de Madrid http://blogs.20minutos.es/revelados/2009/04/15/la-pequeaaa-matilde/
• Documental de Documentos TV sobre prematuros “500 gramos de vida” http://www.rtve.es/mediateca/videos/20091027/documentos-500-gramos-vida/615756.shtml

* Asociaciones de padres de prematuros:

• APRECAN: Asociación Canaria de Padres de Prematuros www.aprecan.org
• APREMAD. Asociación de Prematuros de Madrid http://es.groups.yahoo.com/group/Apremad/
• APREM Asociación de Padres de Prematuros www.aprem-e.org y su blog http://elblogdeaprem.blogspot.com . En la web hay muchísima información muy interesante.
• APREVAS. Asociación de Prematuros del País Vasco: www.aprevas.org
• ASPRECYL. Asociación de Prematuros de Castilla y León http://www.psicogranados.com/AsocPrematurosASPREcyl.html
  
• AVAPREM. Asociación Valenciana de Padres de Prematuros: www.avaprem.org
• Prematura. Asociación de padres de niños prematuros (con foro). www.prematura.info
• Prematuros sin fronteras (Canarias). www.prematurosinfronteras.com

* Información prematuros en general:

• Parada obligatoria con foro incluido www.prematuros.info
• Un blog sobre prematuros http://bebesprematuros.blogspot.com/
• El blog de la asociación de padres de prematuros APREM: http://elblogdeaprem.blogspot.com/

* Prematuros múltiples (gemelos/mellizos, trillizos...)

• www.criandomultiples.blogspot.com
• www.criandomultiples.info

* Otros enlaces interesantes

• Sociedad española de neonatología www.se-neonatal.es
• Asociación española de pediatría www.aeped.es
• Foro Criando múltiples: www.criandomultiples.info
• Y por supuesto, el mejor blog del mundo mundial, el nuestro ;) www.criandomultiples.blogspot.com

¿Conoces algún otro enlace que pudiera ser de interés? No dudes en dejarnos un comentario :) ¡Gracias!

Pasado mañana vamos a empezar con una serie de dos entrevistas que serán nuestro broche de oro para este especial sobre prematuros. Primero una entrevista con la presidenta de la Asociacion de Padres de Niños Prematuros APREM, Carmen Fernández Etreros, que nos hablará, entre otras cosas, sobre las "Escuelas de padres" que organiza su asociación. Y como última entrada, una entrevista con una de nuestras foreras, María, que tuvo a sus gemelos prematuros. María nos contará sus aventuras y desventuras como madre de múltiples prematuros. No os lo perdáis :)

Ya sabéis, ¡pasado mañana, más!

Fotos (preciosas por cierto): http://artisticportraits.typepad.com
Imagen gallina: Sonia Casanova

Especial prematuros (18): Ayudas y permiso de maternidad

Antes de comenzar a leer esta entrada te recomendamos leer las otras entradas de este especial de prematuros. Las puedes encontrar fácilmente si buscas en la etiqueta "prematuros" en la parte derecha del blog. Gracias :)

Ayudas y permiso de maternidad
El tema de ayudas y permiso de maternidad para padres de prematuros es un tema muy, muy, complejo que depende de la comunidad autónoma, ingresos de los padres, etc, etc. Y como no es plan de reinventar la rueda estos días que más que nada estamos pensando qué vamos a cenar en Nochebuena ;) nos gustaría remitiros a la pagina de la asociación de padres de prematuros APREM. En su pagina web, en la sección de preguntas más frecuentes, podéis encontrar un resumen muy amplio y completo de todas las ayudas y permisos a los que los padres de prematuros pueden optar. http://www.aprem-e.org

¡Pasado mañana, más!


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Especial prematuros (17): Curvas crecimiento y vacunas

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Curvas de crecimiento

Los pediatras usarán las tablas de crecimiento de la OMS o de Fundación Faustino Orbegozo para controlar el crecimiento de los bebés. Para consultar estas tablas se aplica lo que se llama “edad corregida”. La edad corregida es la edad cronológica menos los meses que han nacido prematuros. Por ejemplo: Rosa y Juan nacieron en junio con 6 meses de gestación, es decir, nacieron 3 meses antes de lo normal. Ahora, en octubre, Rosa y Juan tienen 10 meses (edad cronológica). Su edad corregida sería 7 meses, es decir, la edad cronológica (10 meses) menos 3 meses.

Este concepto de edad corregida se sigue usando hasta que los bebés cumplan dos años. Su principal objetivo es poder comparar el desarrollo de los bebés con otros que nacieron a término y así poder objetivizar mejor cualquier retraso. Por ejemplo, cuando Rosa y Juan fueron al pediatra hace un par de días, éste comprobó si su desarrollo motor, crecimiento, etc. es parecido al de otros peques de siete meses, su edad corregida.

Existen también unas tablas de desarrollo especiales para bebés prematuros, las llamadas tablas Fenton . La última versión es del 2003 y se puede descargar en http://www.biomedcentral.com/1471-2431/3/13/figure/F2

En cualquier caso, independientemente de la tabla de crecimiento que usemos, debemos tener en cuenta cómo se deben usar, algo que no queda muy claro incluso a muchos pediatras. Carlos González lo explica tan tan bien, que le dejo a él la palabra. Bueno, a Armando, de Bebesymas.com, que cuenta muy claramente la explicación de Carlos González en estas dos entradas del blog Interpretación de las tablas de peso y crecimiento por Carlos Gonzalez-1 y Interpretación de las trablas de peso y crecimiento por Carlos González, 2

Vacunas

El consejo general sobre vacunaciones para prematuros es el de seguir el calendario de vacunaciones según su edad cronológica, es decir no teniendo en cuenta la edad corregida. Este consejo se basa en estudios hechos con prematuros nacidos después de la semana 32 de gestación los cuales se comportan, desde el punto de vista de la vacunación, como bebés que han nacido a los nueve meses de gestación.

Respecto a los prematuros nacidos antes de las 32 semanas, especialmente antes de la 28, no hay casi estudios que demuestren que este consejo general es lo mejor para ellos, pero debido a que sería un gran riesgo retrasar su vacunación, se opta por seguir el calendario oficial con la edad corregida.

¡Pasado mañana, más!

Imagen gallina: Sonia Casanova
Imagen pié: http://hijos.mujer.es
Imagen vacuna: http://www.guiadelnino.com

Especial prematuros (16): Secuelas y atención temprana

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Secuelas y atención temprana

El gran avance la neonatología en los últimos años ha hecho que el 90% de los peques nacidos antes de la semana 29 sobrevivan y que cada vez, aunque todavía en un pequeño porcentaje, más bebés con menos de 500 g. de peso, los llamados “bebé milagro”, sobrevivan. Situación que está a años luz de las posibilidades de supervivencia hace no tantos años. En 1963, nació el hijo de John F. Kennedy con 34 semanas y 2.300 g. que, desafortunadamente, falleció un par de días más tarde debido a una infección. Algo casi impensable que le ocurriese a la familia Obama hoy en día.

Ahora mismo, la neonatología no se centra tanto en la supervivencia del peque, aunque sigue siendo una parte muy importante, sino en cómo apoyarlos para que tengan el menor número de secuelas posibles.

El centro de investigación francés INSERM publico en la revista “The Lancet” un estudio sobre las secuelas en prematuros. En este estudio se concluye que alrededor del 40% de los grandes prematuros (bebés nacidos antes de la semana 32 y/o con peso menor a 1.500 g.) tienen a los cinco años problemas cognitivos en diferentes grados, siendo éstos más graves cuanto más se haya adelantado el parto. El estudio usó un grupo de control con bebés a término donde sólo el 16% presentaba algún tipo de alteración.

Los problemas que pueden presentar van desde la parálisis cerebral, en los casos más graves (alrededor del 9%), a problemas cognitivos menores, como falta de concentración, mala memoria a corto plazo, problemas para socializar con otros peques, dificultad para andar, sordera, ceguera, etc. Hay estudios que muestran que los prematuros tienen más probabilidades de sufrir el déficit de atención e hiperactividad (TDAH). (http://www.gacetamedica.com/gacetamedica/articulo.asp?idcat=233&idart=371638).

Muchas de estas secuelas serán detectadas cuando el peque empiece a ir al colegio o, por ejemplo, cuando empiece a andar, por lo que se han perdido unos años en los que el cerebro es muy plástico, que podrían haber ayudado a que la deficiencia fuese mínima en el momento de empezar el colegio. Debido a esto, la estimulación desde que son bebés, la llamada estimulación precoz, es básica. Pero, ¿cómo saber si nuestros bebes tienen alguna secuela? El quid de la cuestión es la detención precoz por medio de un extenso control del desarrollo de los prematuros.

La forma en la que el desarrollo de un prematuro se controla depende de la comunidad autónoma en la que vivamos y de la edad de gestación y estado de los peques. Unos bebés que todavía tienen problemas deglutiendo necesitan un seguimiento diferente al de unos bebés que nacieron sólo bajos de peso.

En general, podemos decir que los bebés tendrán un seguimiento hecho por el pediatra del centro de salud que nos corresponda, tal y como tienen los bebés a término. Puede ser que, al principio, las visitas sean, por ejemplo, cada semana, para poder hacer un mejor seguimiento.

Paralelamente al pediatra, la sección de neonatología del hospital hará también un seguimiento, sobre todo centrado en detectar los problemas motores y/o cognitivos que un prematuro puede tener. Cómo será este seguimiento dependerá mucho del estado de los peques. En algunos casos, sólo tendremos que ir un par de veces hasta que vean que todo va bien, mientras que en otros, cuando se detecten problemas, tendremos que ir incluso durante años y pasar por diferentes secciones del hospital para el seguimiento.

Los padres y personas que rodeen a los niños diariamente tienen también un papel muy importante en el seguimiento del desarrollo de los bebés, ya que ellos los ven a menudo y en su salsa. En el caso de que veáis alguna cosa que no os cuadre, aunque sea pequeña o a primera vista sin importancia, comunicarlo al pediatra y al hospital en la próxima revisión. Aunque hay que estar atento, nos gustaría aconsejaros que no os obsesionéis y, sobre todo, no comparéis el desarrollo entre los bebés. Cada uno tiene su ritmo, aunque sean múltiples. Uno andará con 10 meses, mientras que el otro lo hará con 18.

Para apoyar a las familias y al seguimiento medico que se hace de los prematuros, existe también la llamada atención Temprana. Los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CDIAP) son centros dependientes de la comunidad autónoma u organizaciones sin ánimo de lucro con apoyo de la administración, donde se ayuda a peques (0-6 años) y a su entorno con problemas o con riesgo de tenerlos. El objetivo de estos centros, a los que normalmente nos derivará el pediatra o el hospital si es necesario, es apoyar de una forma global e interdisciplinaria al entorno del peque y el conseguir la máxima normalización e integración. Normalmente, un centro de atención temprana cuenta con los siguientes profesionales; psicólogo, pedagogo, estimulador, fisioterapeuta, psicomotricista, logopeda y trabajador social. Estos profesionales tratan problemas como el retraso en el lenguaje, retraso psicomotor, alteraciones auditivas, etc. El tratamiento consiste en sesiones donde se trabajan las diferentes áreas donde el bebé tiene dificultades. También se enseña a los padres cómo estimular a su hijo en casa de una forma relajada.

Aunque todas las comunidades se basan el en mismo concepto (Libro blanco de la atención temprana*, tomara diferente forma en las diferentes comunidades. Por esto es necesario informarse en el hospital o en el centro de salud (por ejemplo, a través de un asistente social) sobre cómo esta atención se presta en nuestra zona y cómo podemos acceder a ella en caso necesario. En nuestra experiencia, hemos visto que algunos de estos centros, dependiendo de la comunidad autónoma donde vivamos, tienen lista de espera, por lo que los padres se lanzan a buscar un centro privado donde se proporcione esta estimulación precoz. Antes de elegir un centro privado, es de vital importancia consultar sobre el centro con el equipo médico que está apoyando al bebé e informarnos de las terapias que se usan, cuál es la titulación de sus trabajadores y cuales han sido las experiencias de otros padres en ese centro.

¡Pasado mañana, más!

*http://www.gat-atenciontemprana.org/index.php?option=com_content&view=article&id=3:libroblancoatenciontemprana&catid=2:documentos&Itemid=4

Imagen gallina: Sonia Casanova
Imagen niños jugando: http://atenciontempranayfamilia.blogspot.com

Especial prematuros (15): Ropa

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Ropa

Comprar ropa para nuestros prematuros es casi volver a la infancia y comprarle ropa a nuestros muñecos. La única diferencia es que estos muñecos tienen muchísimas ganas de hacerse grandes y en las próximas semanas van a crecer una barbaridad. Mira los peques de nuestra forera Domi. En la primera foto acaban de llegar a casa. El pijama de la talla 00 les queda grande. En la segunda y tercera foto vemos como estan dos semanas despues. El pijama ya no les vale ni en una orejilla.

Por eso te recomendamos no comprar mucha ropa de talla de prematuros e ir viendo sobre la marcha lo que van necesitando. Es importante que sea de tejidos naturales, cómoda y no muy complicada de poner. En H&M hay talla de prematuros (bodys, pijamas y ropita) a bastante buen precio. Masquepeques vende a través de Internet ropa clásica de bebe para prematuros (http://www.masquepeques.com) al igual que Earlybirds (http://www.earlybirds.es y Kiabi (www.kiabi.es). Otra tienda en Internet con bastante ropa de prematuro es http://www.australiankids.es. Australian kids ha abierto dos tiendas en Madrid. En bbco puedes encontrar ropa para prematuro de algodon organico (http://www.bbco.es). Otras opciones son Mothercare (con tallas muy pequeñas), La habitacion de Pablo (http://lahabitaciondepablo.com), Prenatal, C&A y el Corte Ingles.

Una de nuestras foreras aconseja guardar la ropa de prematuro y después de unos meses compararla con la que usan en ese momento. ¡Os parecerá increíble pensar que algún día fueron tan o incluso mas pequeñitos que el Nenuco que abrazábamos cuando éramos pequeñas!

¡Dentro de dos días, más!

Imagen gallina: Sonia Casanova

Especial prematuros (14): Por fin, en casa :)

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Por fin, en casa :)

Bueno, ya estamos en casa, qué bien, qué alegría.. ejem, ejem… ¿y ahora qué? ¡AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!! ¡Pánico!

Creo que éste es un pensamiento que muchos de nosotros hemos tenido. Por fin ha llegado el día tan soñado de que todos los bebés estén en casa, pero al llegar nos encontramos con que el día a día a veces será mas complicado de lo que se puede leer en los libros y que no sabemos cómo ni por dónde empezar. No te preocupes, todos nos hemos sentido así. Nuestro consejo es que os deis por entero a esas semanas caóticas en las que no se sabe muy bien cuándo es de noche y cuándo es de día. Sólo se sabe cuándo los peques tienen hambre. Poco a poco iréis cogiendo un ritmo que será el vuestro y el que mejor se adapte a vuestra familia. Confiad en vosotros mismos y en vuestros bebés :)

Para los papis es un gran cambio pasar de tener a los peques ingresados a ir a casa, pero para los bebés también. El ambiente en un hospital es completamente diferente al de una casa. Muchos bebés echan de menos el ruido continuo que hay en el hospital, por lo que una radio encendida les podría ayudar. Algunos niños también tienen dificultades en encontrar un ritmo de día y noche. Tomadlo con calma, poco a poco se acostumbraran a la nueva situación. Es importante llevar un ritmo relajado y, sobre todo, evitar la sobre-estimulación de los peques.

Tanto para los papás como para los peques es muy importante ahora, tal y como lo ha sido en el hospital, el cuerpo a cuerpo. Así que... ¡a achuchar todo lo que podáis a esos bebés! Cuando sean más grandes tendréis que hacerles una llave de judo para darles un achuchón ;) También es importante para los bebés el volver a sentir (si no estuvieron juntos en la incubadora) a sus hermano/s junto a ellos. Es precioso ver cómo se dan apoyo el uno al otro aún siendo tan peques.

Dani y Alex, los mellizos de nuestra forera Domi el día que llegaron a casa. Gracias Domi :)

Las visitas: La llegada de un bebé a una casa siempre es motivo de gran revuelo. Familia, amigos, compañeros de trabajo, vecinos... todo el mundo tiene ganas de conocer a estas nuevas personitas y darles la bienvenida. En el caso de los prematuros, y más aún si es por partida múltiple, ya que los bebés han pasado muchas semanas en el hospital. Pero en el caso de prematuros es necesario tomarse esta "presentación en sociedad" de una forma muy, muy pausada, principalmente para evitar la sobreestimulacion de los peques y, sobre todo, para evitar infecciones. Lo que para un bebé a término es un simple resfriado puede complicarse mucho en un prematuro, incluso haciendo necesario el volver a ingresarlo.

Es muy importante tener en cuenta las siguientes normas obligatorias para todas las visitas: lavado de manos con agua y jabón antes de tocar a los peques, evitar la visita si la persona está o ha estado hace poco con una infección viral, no fumar y evitar muchas visitas a la vez. Es también importante evitar lugares donde haya mucha gente o donde haya gente que esté enferma, por ejemplo, salas de espera de un médico. Si no es posible debemos estar allí el menor tiempo posible.

Para los padres, estos primeros días/semanas/años ;) van a ser totalmente caóticos, por lo que es importante poder pasar el mayor tiempo posible con los peques tranquilamente, sin necesidad de preocuparse de las visitas. Los peques van a tardar unos cuantos años en irse de casa y habrá muchísimas ocasiones para todo el mundo que quiera verlos sin necesidad de tener la casa llena las primeras semanas. Algunos padres optan, por ejemplo, por hacer varias merendolas (aprovechándose de las dotes culinarias, recogedoras y limpiadoras de las abuelas ;) e invitan a un grupo pequeño de personas. Así, en un par de días, hemos cumplido con las visitas. Otros optan por tener un par de visitas al día, otros por una visita al día y otros por hacer una presentación oficial cuando los bebés tienen un par de meses; para gustos, los colores.

Recuerda que vosotros, junto con los peques sois los que debéis determinar la cantidad y la duración de las visitas ya que es muy importante que los peques no reciban demasiadas estimulaciones e  infecciones. En casos “agudos”, siempre se puede usar la excusa de que el médico ha prohibido las visitas hasta que los peques sean mas grandes. Funciona muy bien ;)

Sobre las visitas que vienen a "ayudar" podíamos hablar largo y tendido... pero como es un tema peliagudo, sobre todo si se trata de la suegra o la propia madre, sólo nos gustaría aconsejaros una cosa. Vosotros debéis determinar el cuándo, cómo y dónde de esta ayuda. Si no, seguro, y hablamos por propia experiencia, muchas veces tendréis la casa llena de gente que venía a “ayudar” pero que estarán sentados charlando y contemplando a los peques mientras que muchas otras cosas necesarias como la compra, guisar... estarán sin hacer. Os volveréis locos.

Esto se puede solucionar organizando quién hace qué y algo también muy importante, cuándo. Sobre todo si queréis dar lactancia materna, la madre debe sólo ocuparse de los bebés y de la teta. Lo demás lo deberá hacer el entorno. Recordad que ninguna de nosotras es superwoman y que una lactancia de un bebé sin apoyo es difícil, pero una lactancia de múltiples sin apoyo es, simplemente, imposible. Muchas madres piensan que dar el bibe les ayudará a poder hacer todo solas y dormir más. Desafortunadamente, éste no es el caso y aún así se necesita ayuda externa para poder dedicarnos al cuidado de los bebés, lo que nos va a llevar la mayor parte del día.

Uno de los primeros días en casa de Eva y Silvia, las mellizas de nuestra forera Marisol. Gracias Marisol :)

Unas cuantas sugerencias para la “ayuda que ayuda de verdad”: limpieza de la casa, lavadoras, planchado, hacer la compra, tuppers llenos de comida que sólo hay que calentar, llevar al cole/parque/música... a los hermanos mayores, bañar a los peques (dos veces a la semana es suficiente), sacarlos de paseo, etc.

Ayuda también el establecer un horario. Por ejemplo: tu madre viene por la mañana, ayuda con el baño, hace la comida y se va cuando viene tu suegra, que pone la lavadora, plancha y hace la cena. Así todo el mundo tiene claro qué se espera de él y cuándo.

En el caso que quieras contratar a alguien para que te ayude, sería aconsejable que esa persona empezara mientras estás embarazada, para poder explicarle todo tranquilamente. Cuando los bebés estén en casa, ducharse todos los días será un lujo; imagínate explicarle a alguien cómo te gusta que te planchen la ropa.

Apoyo de otros padres de múltiples: Nosotras siempre decimos que para los padres de múltiples es vital el poder compartir sus experiencias con otros padres que hayan pasado por lo mismo. Nadie que no haya pasado por la experiencia de tener a más de un bebé prematuro a la vez, sabe lo que es. Por eso nos gustaría invitaros a pasaros, si no lo habéis hecho ya, por nuestro foro (www.criandomultiples.info/forum), donde podéis compartir vuestras experiencias y preguntar todas vuestras dudas. Os esperamos :)

¡Pasado mañana, más!

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Especial prematuros (13): ¿Cuándo nos dan el alta, doctor?

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¿Cuándo nos dan el alta, doctor?

Ésta es la pregunta que trae de cabeza a la mayoría de los padres de múltiples prematuros. El desgaste físico y mental de muchas semanas yendo y viniendo al hospital y el ver que nuestros hijos cada día están mejor hacen que tengamos más ganas de llevárnoslos en el bolso. El momento en el que se decide dar de alta a un prematuro depende mucho del desarrollo de cada bebé y del hospital en el que esté ingresado, pero en general podemos decir que cuando el pequeño cumpla con los siguientes requisitos estará preparado para ir a casa:

• Es capaz de mantener su temperatura estable por sí mismo.
• No tiene apneas o, si las tiene, son muy breves y no precisan tratamiento (aunque pueda necesitar un monitor).
• Es capaz de alimentarse por succión.
• Aumenta de peso.
• No necesita oxígeno, aunque en algunos casos puede irse a casa con él.
• Pesa entre 1.800 y 2.200 g.

En el hospital de La Fe de Valencia han implementado un programa de alta precoz para prematuros. Este programa consiste en dar el alta unos diez días antes que lo que establece el protocolo a los bebés que estén estables desde el punto de vista médico. Los padres han sido formados para cuidar adecuadamente al bebé en casa y hay un seguimiento médico continuo. Un estudio demuestra que este alta precoz minimiza los efectos de una desvinculación afectiva tras una larga estancia en el hospital.

Nuestra forera Eva con Carla y Celia unos días antes del alta. Gracias Eva :)

Room-in: En algunos hospitales como Sant Joan de Déu en Barcelona, se ofrece lo que se llama room-in. El room-in consiste en que la madre (en algunos casos, también el padre) pasan unos días en una habitación dentro de la zona de neonatología justo antes de que les den el alta. De esta forma pueden tener un “ensayo general” del cuidado de los bebés sin ayuda del personal de neonatología. La ventaja de este sistema es que, si surge alguna duda, tenemos cerca a los expertos, lo que a muchos padres, sobre todo primerizos, les da una seguridad para dar ese gran paso que es el irse a casa. La única desventaja que le hemos encontrado es que alguien debe llevarle a la madre la comida, ya que el personal de neonatología no se quedará al cuidado de los peques para que la madre se vaya a comer. Pero siempre hay algún pariente o amigo con ganas de traer un tupperware y echarle un vistazo a los peques :)


¿Juntos a casa?
En muchos casos no se da el alta a todos los bebés a la vez. Muchos padres viven esta situación como ventajosa, ya que de esta manera tienen unos días con un solo bebé para irse acostumbrando a la nueva vida poco a poco. Para otros es una experiencia con sentimientos encontrados. Por un lado estás muy feliz de que al fin uno de tus hijos esté en casa pero, por el otro, te rompe el corazón el tener que dejar a otro de tus bebés en el hospital. Nuestro consejo es mantenerse positivo, disfrutar de esos días con sólo un bebé y pensar que cada día queda uno menos para estar todos juntos en casa.

Las cunas vacías el día del alta de los mellizos de nuestra forera Salsa. Gracias Salsa :)

Dudas antes del alta

Como ya os aconsejamos anteriormente en este especial, es muy importante que preguntéis todas las dudas, no con ánimo de ser pesados pero sí con ganas de estar bien informado para poder cuidar a nuestros hijos lo mejor posible. Antes de que cada bebé abandone el hospital, es necesario reunirse con el servicio de neonatología y aclarar todas las dudas que tengamos. Nuestro consejo es hacer esto para cada bebé y no “en grupo”, ya que así es más fácil tener claro qué cuidados necesita cada bebé. Cada uno es un individuo con necesidades diferentes. Para ayudaros un poco en este proceso, hemos elaborado una lista de los puntos más importantes a aclarar. Esperamos que os sea de ayuda.

• Historial médico de cada bebé. Es muy útil revisarlo junto con el personal de neonatología. Preguntad si algo no os queda claro y pedid una copia de cada historial
• Contacto con el servicio de neonatología. Preguntar cómo podríamos contactar con el personal en el caso que tuviéramos alguna pregunta.
• Revisiones con el servicio de neonatología o especialistas para cada bebé. Cómo y cuándo. En la mayoría de las comunidades autónomas, neonatología continúa haciendo revisiones (independientes a las que hace el pediatra) hasta que el desarrollo se ha igualado con otros bebés de su edad. En caso necesario, otros profesionales como neurólogos, oftalmólogos, etc., revisarán también el desarrollo de los bebés. Para cada familia es diferente, pero podría ser útil fijar estas revisiones para todos los bebés en el mismo día para evitar desplazamientos. Por supuesto, hay familias que prefieren ir un día con cada bebé.
• Revisiones con el pediatra del centro de salud. A la salida del hospital debemos contactar con el centro de salud para que los peques sean revisados por el pediatra como todos los bebés a término. Es útil confirmar con el hospital si es necesario informar al pediatra de algo en especial.
• Medicinas y suplementos (hierro, vitamina D…) para cada bebé. Qué medicinas y suplementos toma cada bebé, cuándo los debe tomar y hasta cuándo.
• Monitores y oxígeno: en el caso de que alguno de los bebés use todavía monitores u oxígeno, debemos asegurarnos de que sabemos cómo funcionan.
• Asistencia domiciliaria: debemos informarnos si es posible la asistencia en casa de una enfermera.
• Alimentación: pedir para cada bebé pautas para la lactancia materna y, en caso de lactancia artificial, informarse de la cantidad, frecuencia, etc.
• Vacunación de cada bebé. ¿Qué vacunas se han puesto ya?
• Pruebas oftalmológicas, de audición, metabólicas, etc. A quién se han hecho y cuál ha sido el resultado.
• Informarnos de cómo funciona la valoración para la atención temprana (hablaremos de ella dentro de unos días). Cada comunidad tiene un proceso diferente, por lo que es importante conocer cómo funciona en tu zona.
• Preguntar cualquier otra duda como cuándo puede salir a la calle, cómo le tengo que vestir, cuántas veces hay que bañarles... Más vale que nos miren con una sonrisa tierna pensando “ays, otros padres primerizos” que llegar a casa llenos de dudas.

¡Mañana más!

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Especial prematuros (12): Un testimonio lactancia materna con gemelos prematuros

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Un testimonio lactancia materna con gemelos prematuros

En este especial prematuros, queríamos compartir con vosotros el testimonio de una de nuestras foreras, Laia. Laia, cuenta en el blog de Alba, su experiencia con la lactancia de sus gemelos prematuros. Una experiencia primero preciosa y segundo muy valiosa para otras mamás que se encuentren en la misma situación. Laia, eres una campeona :)

"El 14 de Enero 2010 tuve a mis gemelitos de manera prematura a las 31 semanas. Irene y Erik nacieron finalmente como menos deseaba y apenas tenía pensado...: una cesárea inesperada.

La tarde anterior me encontraba estupenda, había ido a clase de piscina para embarazadas, incluso había recibido una hora de Shiatsu esa misma mañana, pero de madrugada Irene decidió romper su bolsa y salir.

Nacieron en el hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) a las 11:02h, la niña pesó 1.335 kg y el niño 1.705 kg.

El nacimiento de mis bebés fue un susto terrible, no nos dio tiempo a mi marido y a mí hacernos la idea. Fue muy duro para los dos desear durante todo el embarazo un parto digno y natural y saber y defender lo importante que era respetar el vínculo y que no nos separaran tras nacer y luego salió todo al revés…

Ya que el parto no pudo ser como deseábamos, puse toda mi energía en salir adelante con la lactancia, sabiendo que iba a recibir toda la ayuda del mundo, pues eran tantas veces las que había escuchado hablar de ello a mis dos hermanas comadronas.

Gracias a la experiencia e insistencia continuas de Inma Marcos (mami de 4 hijos, comadrona y asesora de lactancia materna... y además mi hermana mayor) a mi marido Bernat y a mi familia, más un esfuerzo enorme continuo para lograrlo ¡¡lo he conseguido!!

Mis bebés han estado ingresados un mes y medio en Neonatología, en incubadoras y cunas y no han recibido ni una gota de leche artificial. Desde las tres horas posteriores al nacimiento empecé a estimular mis pechos, y a las doce horas conseguí extraerme ya ¡un centímetro y medio de calostro!

Me sacaba leche con un extractor doble con frecuencia mientras ellos no podían todavía mamar. Los primeros días estuvieron muy enfermos, no respiraban bien por sí mismos, tenían un ductus o problema en el corazón debido a su prematuridad extrema y no se les podía coger aún en método madre canguro. Les daban mi leche por sonda nasogástrica.

Lo peor para mí era la terrible separación de mis hijos, y el tener que irme a dormir a casa cada noche dejándolos allí. Podíamos acceder a ellos las 24h, pasábamos allí alrededor de las doce horas diarias. Mis hermanas me han apoyado tanto que he conseguido darles sólo leche materna. Las primeras noches en casa con ellos han sido MUY duras, les hemos dado algún biberón de mi leche extraída.

Sacarme leche y el peligro de que baje la producción es algo que por fin no me preocupa: ¡Es tema olvidado! Los dos maman directamente del pecho, ganan mucho peso y no necesito ya utilizar el extractor.

Realmente ha sido difícil y habría sido menos angustioso para mí si algunas de las enfermeras y médicos del hospital hubieran comprendido mi ansia por no darles otra cosa que no fuera mi leche. No tenían ni idea de los motivos que llevan a una madre a defender de tal manera la lactancia y la importancia de no separarnos.

Algo que nos disgustó especialmente fue la respuesta negativa a que juntaran a los dos hermanos en una sola cuna al menos por las noches cuando nosotros los papis no estábamos, ya que cabían de sobras y seguro que se habrían sentido más acompañados.

Nuestra insistencia en cogerlos continuamente en método madre canguro y probar a amamantarlos a cada momento, a ojos de alguna de las enfermeras le parecía que yo era una pesada y molestaba a mis bebés por tanto cogerlos, aunque para mí era algo esencial y necesario. Todo mi empeño era reducir y evitar en lo posible el trauma del nacimiento y la separación a mis queridos bebés. Ninguna de las madres que tenía gemelos como yo en neonatología daba el pecho, al menos en modo exclusivo, y me miraban raro por mi empeño. Muchos comentarios eran de: “¿Cómo? si no vas a poder… es muy duro, mejor para ti si les das biberón también ya que no tendrás suficiente leche para los dos…, etc “

Pero, entre mucho cansancio y lágrimas de una madre que sólo desea tener a sus dos bebés entre sus brazos las 24 horas del día, hemos sobrevivido a este interminable período del ingreso en hospital y ahora que estamos los cuatro en casa es maravilloso estar juntos y con lactancia materna cuando ellos quieren, aunque me tenga que estar una hora y media seguida sentada sin moverme, que es lo que llegan a pasar los dos mamando de mis pechos a la vez en posiciones como las de las fotos que podéis ver, y las noches son muy duras pero vale la pena pasarlo por ellos, ya que mis hijos son mis dos amores y sé que así les ayudo a crear y seguir con ese vínculo tan necesario y maravilloso que casi perdemos por los dichosos protocolos del hospital…

Yo sigo y seguiré esforzándome día a día para dar a mis bebés mellizos lactancia materna en exclusiva…

¡¡Ánimo a las demás mamis que todo es posible!! ¡¡Si yo puedo con dos bebés vosotras también!

Un abrazo de los 3 para todos,

Laia."

Pasado mañana, más!

Imagen gallina: Sonia Casanova