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28 de agosto de 2011

Dos mentes únicas


Es la hora de acostarse para Krista y Tatiana Hogan. Tienen cuatro años y son gemelas. Su abuela, Louise McKay, que vive con ellas y sus padres en Vernon, una pequeña ciudad de la Columbia Británica (Canadá), les habla en tono suave, pero ellas hacen lo mismo que todos los niños cuando tienen que irse a la cama: ganar tiempo. Ya en su habitación, se tienden boca abajo en su cuna inmensa, con los traseros levantados, y en silencio empiezan a meter y sacar un libro ilustrado de debajo de una manta, como si se hipnotizaran con el ritmo.
De pronto, las niñas se sientan, con energía renovada, y Krista estira el brazo para coger un vaso. "Bebo muy , muy, muy, muy deprisa", anuncia. Tatiana está, como siempre, sentada a su lado, pero sin mirarla, y de repente abre mucho los ojos. Se pone la mano bajo el esternón y exclama: "¡Eh!".

En cualquier otra pareja de gemelos, la conclusión a esta reacción habría sido que era una coincidencia. Pero Krista y Tatiana no son como otras gemelas. Están unidas por la cabeza. Corren y juegan, pero todo lo hacen juntas, con las cabezas permanentemente inclinadas una hacia otra.

Los siameses unidos por la cabeza -el término médico es craniópagos- constituyen una proporción de 1 de cada 2,5 millones. Pero, además, el modo en el que se formaron los cerebros de estas niñas las hace extraordinarias: su anatomía neuronal es única en los anales de la literatura científica. Su neurocirujano, Douglas Cochrane, del Hospital Infantil de Columbia Británica, explica que una tenue línea, que denomina puente talámico, va de un órgano a otro.

El tálamo es una especie de centralita que, desde hace mucho, se cree fundamental para los bucles neuronales que crean el conocimiento. Como el tálamo hace de relé, los médicos de las niñas creen que es perfectamente posible que la percepción sensorial que recibe una pueda cruzar, no se sabe cómo, el puente que va al cerebro de la otra. Una niña bebe, la otra lo siente.

Lo que sucede en momentos como el que presencié son, por ahora, conjeturas teóricas fascinantes. Numerosos neurocientíficos se inclinan a pensar que los cerebros están seguramente unidos mediante una especie de cable eléctrico que quizá permita un tipo de conexión hasta ahora desconocido.

Tatiana y Krista, que constituyen un caso incomparable para los neurocientíficos interesados en las vías neuronales, la maleabilidad del cerebro y la construcción del yo, son además un ejemplo de la sociología del sistema nervioso en su conjunto: el ciclo de retroalimentación consistente en cómo reacciona su familia a la diferencia, cómo reacciona el mundo exterior a la reacción de la familia y cómo, a su vez, reaccionan las niñas a esta última. Por ahora, en general, las niñas, aunque salen pocas veces de casa, pasan sus días igual que la mayoría de los preescolares, persiguiendo a un cachorro, viendo programas infantiles, o poniendo a prueba la paciencia de su abuela.

Cuando Felicia Simms descubrió que su embarazo era muy especial, tenía 20 años y dos niños pequeños, vivía sola en un pequeño apartamento y dependía de las ayudas públicas del sistema de bienestar de Canadá. Tenía aún una relación intermitente con el padre de su hija mayor, que había sido su novio en el instituto, Brendan Hogan.

La tarde siguiente a su primer examen prenatal, Simms, que acababa de enterarse de que iba a tener gemelas, recibió una llamada de su médico, que le pidió que volviera al día siguiente. Preocupada, fue con su madre, Louise, y con una cuñada. El médico les dijo sin rodeos que las gemelas estaban unidas. La habitación se quedó en silencio. Y las tres mujeres se pusieron a llorar. El tocólogo le informó de que una de sus opciones era interrumpir el embarazo. "Ni me lo planteé", dice Simms, sentada en el comedor de su casa: "Creo que tengo mucho más respeto a la naturaleza que muchas otras personas".

Hoy, Simms, a los 25 años, es madre de cinco hijos: Rosa, ocho; Christopher, seis; Tatiana y Krista; y Shaylee, que tiene tres años. Viven con los abuelos maternos, tres primos, una tía, un tío y Hogan, que se mudó al hogar familiar el año pasado. Cuando les conocí, residían en un adosado subdividido en muchas habitaciones antes de que llegara el clan Hogan-McKay. La familia vive fundamentalmente de los subsidios públicos. Simms cree que, en algunos sentidos, a su familia le fue más fácil aceptar la idea de las siamesas de lo que podría haberlo sido para una familia más convencional. "En mi casa, cuando era pequeña, no hacía falta que todo fuera perfecto", explica.

Salvo que tengan algún problema de salud o haya alguna cámara siguiéndolas (el canal de National Geographic emitió un documental sobre ellas el año pasado), las niñas forman parte del barullo general de la casa y dominan la vida familiar mucho menos que las acuciantes preocupaciones económicas. Los adultos suelen reunirse en torno a la larga mesa de comedor, desde la que la abuela dirige a la vez un negocio de reparto y el hogar.

Al llegar la hora del parto, los médicos prepararon a Simms para lo peor. Pero las niñas nacieron sanas a las 34 semanas, milagrosamente estables y sin necesidad de ninguna intervención importante. Dos meses después, Simms y Hogan tuvieron que tomar otra decisión: separarlas o no. Cochrane, su neurocirujano, consultó con otros colegas que habían separado a siameses craniópagos y el equipo llegó a la conclusión de que la operación era muy peligrosa.

"Podría haber sido letal", explica James T. Goodrich, director de neurocirugía pediátrica en el Hospital Infantil de Montefiore, en el Bronx, al que se consultó sobre el caso. Goodrich sabe por experiencia lo impredecible y peligrosa que puede ser cualquier separación de siameses craniópagos. En 2003 empezó a practicar una serie de operaciones para separar a Clarence y Carl Aguirre, unos siameses craniópagos que tenían 18 meses en el momento de la primera intervención. Uno de ellos está hoy estupendamente, pero su hermano, que ahora tiene nueve años, empezó a sufrir convulsiones que van debilitándolo; debe tomar una medicación que disminuye su lucidez y su capacidad cognitiva.

En el caso de los hermanos Aguirre, ninguno de ellos habría sobrevivido sin la cirugía porque la disposición de sus sistemas vasculares ejercía una expresión excesiva sobre el corazón de Clarence. Sin embargo, en el caso de Tatiana y Krista no es así. Aunque Tatiana soporta más parte de la carga de hacer circular la sangre en los dos cuerpos, el sistema vascular es lo bastante simétrico como para que los médicos las consideren relativamente sanas.

Desde el principio, los médicos se preguntaron si las siamesas compartían las sensaciones; un vídeo hecho muy pronto muestra cómo pinchan a una para hacerle un análisis de sangre y la otra empieza a llorar. De recién nacidas, un chupete en una de las dos bocas parecía calmar a las dos.

A pesar del interés de la comunidad científica, las niñas, por su edad, no han sido objeto de demasiadas investigaciones. Cochrane elogia a la familia por haber sido "capaces de lidiar con lo que les ha tocado... y ser conscientes de que esas niñas están creciendo y desarrollándose. Y que no son tan distintas de los niños normales".

"Tengo dos hojas de papel", anuncia Krista sentada junto a su hermana, con los rostros, como siempre, en ángulo, apartados el uno del otro. Cada una tiene una hoja. Así que me sorprende la seguridad de Krista: ¿tienes dos hojas? "Sí", contestan las niñas al unísono. ¿Cuando Krista dice "yo" se refiere a su hermana y a ella? ¿Tatiana está de acuerdo en un plano cognitivo o pronuncia la misma palabra al mismo tiempo por razones que desconoce?

Aunque las niñas pueden correr, jugar..., su desarrollo tiene un retraso aproximado de un año. Los cerebros de las niñas son tan especiales que los médicos no pueden predecir cómo va a ser su desarrollo: cada niña tiene un cuerpo calloso (el haz de fibras nerviosas que permite comunicarse a los dos hemisferios cerebrales) extraordinariamente corto, y el tamaño de los dos hemisferios también es distinto: el izquierdo de Tatiana y el derecho de Krista son mucho más pequeños de lo normal. "La asimetría suscita preguntas interesantes, como si una puede compensar lo que le falta a la otra gracias al puente cerebral", dice Partha Mitra, neurocientífico en el laboratorio de Cold Spring Harbor, que estudia la arquitectura del cerebro. La cognición de las niñas también se enfrenta quizá a retos específicos que no tienen los demás: una especie de diálogo confuso que exige más energía para filtrarlo y procesarlo.

Además de desentrañar las experiencias sensoriales del mundo habitual, los médicos creen que los cerebros de las niñas se han visto obligados a adaptarse a sensaciones que se originan en los órganos y las partes del cuerpo de otra persona.

Por descabellado que suene, Cochrane está prácticamente seguro de que las niñas comparten ciertas impresiones sensoriales. Cuando tenían dos años, llevó a cabo un estudio en el que cubrió los ojos de Krista y le conectó unos electrodos al cráneo. Cuando proyectaba una luz estroboscópica sobre los ojos de Tatiana, Krista emitía una fuerte respuesta eléctrica en su lóbulo occipital, que es donde se agrupan las imágenes. Y la prueba dio el mismo resultado cuando las niñas cambiaron de puesto. Los resultados no se publicaron, y algunos neurólogos creen que ese tipo de prueba, que mide los cambios en la actividad cerebral por debajo del cráneo, no determina con precisión qué región del cerebro es la que está funcionando; pero casi todos están de acuerdo en que el hecho de que haya una reacción en el cerebro de la otra siamesa indica que hay, como mínimo, conectividad.

La explicación que propone Cochrane es asombrosamente sencilla para un resultado tan extraordinario: que la percepción visual se produce a través de las retinas de una niña, llega a su tálamo y luego emprende dos rumbos diferentes. En la niña que está mirando la luz estroboscópica o un animal de peluche en la cuna, la imagen continúa por las vías naturales, una de las cuales termina en el córtex visual. En el caso de la otra niña, el estímulo visual llega a su tálamo a través del puente talámico y entonces se introduce en su propio circuito nervioso visual, para acabar en los complejos centros de procesamiento de su propio córtex visual. Ella ve la imagen probablemente milésimas de segundo después que su hermana.

Los resultados del test no sorprendieron a la familia, que sospechaba desde hacía mucho tiempo que, incluso cuando una de las niñas no estaba viendo la televisión, se reía ante las imágenes que pasaban delante de los ojos de su hermana. Creen que el reparto sensorial llega a las papilas gustativas de las niñas: a Krista le gusta el kétchup y a Tatiana no, como descubrieron cuando Tatiana intentó rascárselo de la lengua pese a que no lo había comido.

A pesar de saber lo de las pruebas y conocer la opinión de Cochrane, al escuchar las historias de la familia yo sentía cierto escepticismo. Pero en uno de los numerosos momentos muertos en los cinco días que pasé con ellos, las niñas estaban viendo la televisión y yo, sin pensarlo, hice cosquillas a Tatiana en el pie. Krista, que no lo podía ver, se volvió hacia mí, sonrió y dijo: "Ahora yo".

Otro día Simms coge un termómetro que alguien ha dejado sobre la mesa de la cocina y, por jugar, se lo pone a Krista en la boca. Casi de inmediato, Tatiana adopta una mirada distante. "En la boca no", dice en tono enfadado. Luego empieza a mover la lengua de forma peculiar, doblándola. Me pregunto si estoy viendo visiones, pero Rosa, la hermana de ocho años, también se da cuenta: "¿Lo ha visto? El termómetro estaba en la boca de Krista, pero la lengua que se movía era la de Tatty".

Al principio, ver a la hermana pequeña, Shaylee, que camina sin problemas junto a las siamesas, me parecía doloroso, un recordatorio constante de sus limitaciones, como si la libertad de la que ella disfruta fuera una afirmación constante de su superioridad. Sin embargo, con el tiempo, mis simpatías cambiaron: la unidad de las siamesas es tan fuerte que me pregunto si Shaylee siente que le falta una parte esencial de sí misma. Cuando las niñas quieren lavarse las manos en el lavabo, se mueven en silencio y arrastran la banqueta al cuarto de baño sin necesidad de ponerse de acuerdo. Pero quizá no es un deseo común sino la resignación: la familia les recuerda con frecuencia que no tienen más remedio que ceder, y Simms está segura de que tienen una lógica privada para decidir a quién le toca decir dónde van.

Tatiana y Krista representan una unidad mucho más sólida que la de cualquier par de gemelos idénticos. Aunque suelen moverse casi en sincronía, con gestos simétricos, las niñas tienen personalidades distintas. Simms dice que Tatiana es más alegre y Krista "más matona", tiende más a arañar o pegar a Tatiana cuando se siente frustrada. Y de aspecto son también muy distintas, pese a ser gemelas idénticas. El corazón y los riñones de Tatiana trabajan más que los de Krista, así que es más menuda que su hermana, más frágil, diminuta; Krista tiene la barriguita y las mejillas redondeadas de tantos niños de su edad. Krista posee un pequeño lunar rojo en el pecho; Tatiana, no. Krista es alérgica al maíz en lata; Tatiana, no. Ni las experiencias diarias idénticas, de gemelas, ni las percepciones sensoriales que tal vez comparten, las convierten en una misma persona.

Cuando las niñas eran pequeñas, solían intentar separarse las cabezas, me cuenta Simms. "Y yo les decía: 'No hagáis eso. Estáis pegadas. Estáis unidas". Ahora, a veces, lo dicen las propias niñas. "Estoy pegada", me dijo Krista una tarde, "quiero mucho a mi hermanita preciosa". Un rato después, Tatiana anunció lo mismo, pero parecía más confusa: "Estoy pegada", dijo, con aire quejumbroso. Era como si estuviese buscando respuesta a la pregunta fundamental.

Es de suponer que las niñas tendrán una concepción complicada de lo que quiere decir "yo". Si una niña ve un objeto con sus ojos y la otra lo ve a través del enlace talámico, ¿están compartiendo una experiencia? Si las dos niñas son personas individuales, lo que cada una experimenta de ese estímulo sería inevitablemente distinto; pero no una especie de fusión de las mentes. ¿Pero se consideran una misma persona cuando hablan al unísono, cosa frecuente, aunque no sea más que en frases muy breves? Cuando se unen sus voces, se convierten en un solo ser complicado con dos juegos de cuerdas vocales. Pero luego, la mente de cada una, perfectamente distinguible, se hace sentir: Tatiana me sonríe mientras la hermana ve la televisión o Krista responde "¿sí?" cuando digo su nombre.

Al hablar, nunca les he oído decir "nosotras", a pesar de todo lo que hacen juntas. "Es como si fueran una persona y dos al mismo tiempo", dice Feinberg, el profesor de psiquiatría en el Albert Einstein College of Medicine. ¿Qué pronombre expresa eso?

Una persona normal suele recurrir a la noción del yo de la Ilustración -una mente, capaz de tener experiencias sensoriales y pensamientos privados- como rasgo característico de la identidad. Sin embargo, he aquí dos niñas que tal vez pueden sentir cada una lo que siente la otra. ¿Podría la conexión entre ellas ir más allá de las impresiones sensoriales y alcanzar también a pensamientos superiores, tan sencillos como "quiero agua" o tan complejos como "estoy cansada de Buenas noches, luna"? La familia dice que, muchas veces, se levantan de pronto, sin decir nada, y van a coger, por ejemplo, un vaso, que Tatiana entrega de inmediato a Krista para que beba. Yo no vi ninguna escena así; pero, si es verdad, ¿quiere eso decir que una niña le dice en silencio a la otra que tiene sed, en forma de pensamiento superior? ¿O es que Tatiana experimenta de alguna forma la sed de su hermana, pero es consciente de que viene de otra persona?

Si es intenso pensar que cada una sea capaz de observar la mente de la otra, también es asombrosa su capacidad de conservar su individualidad. A Feinberg le parece significativo el hecho de que las niñas tengan una distinción clara, pese a lo que él considera una filtración probable de impresiones sensoriales. "Con el cerebro dividido, en definitiva, está cortado por la mitad, pero la persona siente y actúa como si estuviera entero", dice el profesor. "Estas niñas están conectadas, pero cada una actúa como una unidad en sí". Para la familia, las preguntas sobre si las niñas son una o dos son tan absurdas que les parecen insultantes. Son "dos niñas normales que viven compartiendo una burbuja", dice Simms. Les preocupa mucho más su salud física. "Cada día, al levantarme y ver que siguen vivas, pienso que es un gran día", dice Simms.

El viaje de enero a Vancouver para los chequeos médicos fue tranquilizador, en general. El cardiólogo les dijo que el corazón de Tatiana parecía más capaz de hacerse cargo de toda la sangre que debía bombear. El oftalmólogo no fue tan optimista. Las niñas tienen graves problemas de vista y los dientes de Tatiana están tan mal que este verano se tendrá que someter a una operación.

En una cita con Hukin, su neuróloga, les hizo varias pruebas rápidas. Sacó un pavo de peluche de una bolsa, y se lo dio a Tatiana por la derecha, para que Krista no lo viera. "Krista, ¿sabes qué tiene Tatiana en la mano?", preguntó. Krista se lo pensó. "¿Un petirrojo?". Hukin no dijo más que "muy bien". Pero la respuesta, que se aproximaba mucho a la exacta, le pareció extraordinaria, según me dijo después, y la consideró una prueba clínica que apoya la conexión sensorial revelada por los electroencefalogramas de Cochrane.

Durante los días que pasé con las niñas, les vi hacer cosas aparentemente espectaculares: decir el nombre exacto del juguete que solo la hermana podía ver, señalar con precisión, sin mirar, el punto del cuerpo en el que estaban tocando a la hermana. Otras veces, en cambio, la conexión teórica parece fallar. La familia cree que el esfuerzo que hacen para "sintonizar", en ocasiones, las agota.

David Carmel, neurocientífico del conocimiento en la Universidad de Nueva York, sugiere que, incluso cuando las niñas contestan bien, el fenómeno puede explicarse por factores que no son el puente nervioso. "Si están tan unidas, los movimientos casi imperceptibles que hace una -quizá algo típico que la hermana no ve, pero puede sentir-, la otra intuye una connotación. Tal vez asocia la reacción de su hermana a un petirrojo que les gustaba, no a un pavo". En ese caso, la conexión podría carecer de importancia científica, pero seguiría siendo asombrosa para el observador superficial.

Para Tatiana y Krista, Vancouver representa el mundo exterior: van al hospital, corren por el McDonald's. En el hotel en el que suelen alojarse -su "casa hotel", lo llaman- las adoran. En el viaje de enero, los huéspedes las miraban tal vez un instante más de lo normal, pero luego sonreían ante la alegría evidente de las niñas, igual que lo habrían hecho con cualquier otro niño.

Simms, en el restaurante del hotel, donde estaban cenando, reconoce que está acostumbrada a que la gente le cuente sus tragedias familiares. Comprende el impulso, pero tiene la sensación de que están tratando de compenetrarse con una persona cuyos sentimientos no entienden. "Les damos lástima", dice Doug McKay, el marido de la abuela. "Pero nosotros nos sentimos escogidos de entre millones de personas para ser su familia".

A medida que fue avanzando la velada, las niñas se fueron cansando. Alguien pidió fingers de pollo, y Krista dio un mordisco. De pronto, Tatiana hizo un gesto. "Es asqueroso", dijo, y empezó a llorar. El caos aumentó, y Tatiana se metió debajo de la mesa, llorando, mientras Krista intentaba hacerla volver con la pura fuerza de su cuello. Krista trató de meter el pollo directamente en la boca de Tatiana. "¡A Krista le gusta!", dijo. "¡Está muy rico!". Tatiana escupió la comida y gritó: "¡Déjame que me esconda!". Las dos acabaron llorando. Por encima del ruido se oía la vana declaración de Tatiana: "¡Me voy de aquí!", sollozaba. "Dejadme en paz".

Como pasa con cualquier otra pareja de hermanas, la relación entre ellas y con su peculiar conexión es impredecible. Es posible que su unión sea, como predice su abuela, un modelo de empatía ilimitada y fantástica. Pero también es posible que sus vidas incluyan una avalancha de impresiones confusas, que cada una tenga el suficiente sentido del yo como para resentirse de la intromisión de la otra. No existe más que una pareja de siameses que, de adultos, decidieron separarse, según cuenta One of us, un libro de Alice Dreger que recorre la historia de las reacciones culturales ante los hermanos siameses. Ladan y Laleh Bijani eran siamesas craniópagas, nacidas y criadas en Irán. A los 29 años, estaban tan deseosas de vivir separadas que decidieron asumir el riesgo que les dijeron que corrían (alrededor del 50%). En 2003 se pusieron en manos de unos prestigiosos cirujanos de Singapur, pero murieron tras la intervención. A pesar de las innumerables imágenes del cerebro que habían obtenido, los cirujanos no habían visto una vena importante que compartían las dos mujeres.

En otoño, Tatiana y Krista empezarán a ir al jardín de infancia, su primera salida importante al mundo exterior. Y es posible que su vida se transforme si Chuck Harris -un agente artístico que también lleva a las hermanas Schappell, otras siamesas- se sale con la suya. Harris está ayudando a la familia a conseguir un contrato para hacer un reality show en televisión, no solo sobre las niñas (detalle en el que él insiste) sino también sobre las personalidades tan diferentes que conviven en su hogar. La decisión de exponer a las niñas a la curiosidad del público norteamericano horroriza menos de lo que podría pensarse a la familia. En parte, por motivos económicos, pero también porque, en cualquier caso, es poco probable que las niñas disfruten de una niñez normal. La exposición constante, en cierto modo, las mostraría tal como son, no como las ven las personas que se cruzan con ellas por la calle.

Porque, precisamente, cuando más conmovedoras resultan las niñas es cuando menos conscientes son de sus diferencias. Una noche, poco antes de que se fueran a la cama, estiré el brazo y toqué el pequeño lunar rojo que tiene Krista bajo su hombro. "No me toques mi mancha", dijo. Se lo tocó y lo acarició con el dedo. Su hermana, que no tiene un lunar equivalente, se acarició el mismo punto, de la misma forma exacta, trazando una línea hacia abajo. Y con la misma expresión ofendida que su hermana.

Me pareció que, en el momento de acostarse, las dos niñas son más una sola que al levantarse, como si las fatigas del día derribara las barreras que las separan. A veces, Krista, la más fuerte de las dos, parece metamorfosearse y deja de ser una siamesa para convertirse en una niña robusta que lleva un apéndice al que considera parte de sí misma. Tal vez, al someterse, Tatiana se siente aliviada, como nos sentimos todos al ceder el control a alguien en quien confiamos. Pero también, al recordarlo, me invade una sensación de pérdida: ¿dónde está Tatiana en su totalidad en esos momentos?

La noche que las vi dormirse, las dos niñas se pusieron frente a la cama y Tatiana empezó a subir por el costado con los pies, apoyándose en Krista. Luego, Krista saltó para unirse a su hermana como siempre. Cada niña se metió la mano de dentro en la boca, con cuatro dedos doblados, y luego la dejó caer. Cada una tenía una muñeca en la mano de fuera, se la puso sobre la cara y luego la apartó. Suspiraron a la vez. Krista tardó poco en dormirse; un instante después lo hizo Tatiana; para soñar, juntas o por separado, sus sueños secretos.

© The New York Times. Traducción de María Luisa Rodríguez Tapia.
Publicado por El País el 26/06/2011

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